Одно из направлений деятельности Фонда «Подари жизнь» и группы «Доноры –– детям» –– содействие развитию паллиативной помощи в России. На сайте группы «Доноры –– детям» был создан раздел Организация паллиативной педиатрии в России, по мере сил мы работаем над поиском информации и всегда рады помощи в этом. Так в процессе сбора информации нам стало известно, что в Ижевске уже 12 лет работает детский хоспис.
В минувшие выходные сотрудники Фонда и волонтеры побывали в Ижевске, где посетили детский хоспис, а также встретились с заместителем министра здравоохранения республики Удмуртия Л.А. Гузнищевой.
Детский хоспис в Ижевске появился в 1997 году и работает на базе городской больницы. Здесь получают помощь неизлечимо больные дети из Удмуртии. В основном это пациенты с неврологическими проблемами, но есть и дети, страдающие от онкологических заболеваний. Каждый год в хосписе получают помощь 40-50 детей, из них 1-2 ребенка с онкологическим диагнозом.
Хоспис дает возможность семье ребенка-инвалида хотя бы какое-то время отдохнуть от круглосуточного тяжелого труда: борьбы с пролежнями, судорогами, болью, кормления через зонд и т.д.. Мы не видим этих детей, потому что они годами лежат в своих кроватях дома. А родители годами сидят рядом. В хосписе детям обеспечивают уход, подбирают противосудорожную и обезболивающую терапию, лечат осложнения основного и сопутствующих заболеваний, а также учат родственников навыкам ухода за тяжелобольным ребенком, оказывают психологическую помощь больным и их близким.
Сотрудники фонда «Подари жизнь» встретились также с заместителем министра здравоохранения республики Удмуртия Л.А. Гузнищевой. Людмила Александровна говорила о том, что хоспис в Ижевске работает, несмотря на то, что федерального закона о паллиативной помощи детям в нашей стране до сих пор нет. О том, что необходимо поднять проблему паллиативной помощи на должный уровень, когда большинству чиновников, врачей и всему обществу станет очевидно, что наличие у ребенка неизлечимого заболевания не значит, что для него уже ничего не надо делать. Детский хоспис и Минздрав Удмуртии будут рады любому сотрудничеству с людьми, заинтересованными в развитии паллиативной помощи детям.
Подробный рассказ о детском хосписе в Ижевске размещен на сайте «Доноры –– детям».
За годы работы у Ижевского хосписа накопился не только положительный опыт, но и немало проблем и потребностей, некоторые из них пока не удается решить без привлечения благотворительной помощи. Нужны как простые средства гигиены, так и специальное медицинское оборудование: полный список потребностей детского хосписа в Ижевске.
Более чем десятилетняя работа Ижевского хосписа стала уникальной для нашей страны моделью организации паллиативной помощи детям. В России, где паллиативная педиатрия находится в зачаточном стоянии, очень важно, чтобы об опыте подобной работы узнало как можно больше причастных к этой деятельности людей из разных регионов. Нам же, в свою очередь, важно познакомиться и объединить всех, кто заинтересован в развитии этого вида медицинской помощи.
На сайтах Фонда и инициативной группы можно подробнее узнать о развитии паллиативной помощи в России: Фонд «Подари жизнь» уже несколько лет опекает Отделение паллиативной помощи детям на дому (хоспис) в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцеве (Москва). Мы так же предлагаем вашему вниманию собранные волонтерами рассказы о зарубежных детских хосписах. Возможно, опыт других стран будет полезен и в наших условиях. Приглашаем к сотрудничеству всех, кому небезразличны проблемы паллиативной помощи детям. Пишите нам по адресу info@donors.ru!
