Новости 2011

Помощь детям с неизлечимыми заболеваниями [Новость добавлена - 07.11.2009]

Беседа с главным врачом медицинского учреждения «Детский хоспис» из Санкт-Петербурга Евгением Владимировичем

 

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Добрый день, у микрофона Елена Кандарицкая. Мы сегодня будем беседовать с главным врачом медицинского учреждения «Детский хоспис» из Санкт-Петербурга Евгением Владимировичем Чистяковым. Здравствуйте.

Е.ЧИСТЯКОВ: Добрый день.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Но тема у нас, конечно, будет достаточно сложная, серьезная. Мы будем говорить о помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Ну, у нас в стране существует, по-моему, около 50 или больше 50 хосписов, но детских, насколько я знаю, по-моему, вы единственный. Может быть, еще есть какое-то отделение где-то.

Е.ЧИСТЯКОВ: Вы абсолютно правы, детский хоспис был построен в Санкт-Петербурге в 2003 году. Это организовалось учреждение. Есть в стране отделения паллиативной помощи в некоторых регионах. Мы вчера в Министерстве соцразвития и здравоохранения, вчера собрались – нас было не очень много, было представлено отделение паллиативной помощи Ижевска, представители детского хосписа в Санкт-Петербурге, я, наш генеральный директор Александр Ткаченко и представители Москвы, Вера Васильевна Миллионщикова. Мы все обсуждали тему здравоохранения, оказания паллиативной помощи детям. Эта тема не так хорошо развита в нашей стране, в принципе, как и во всем мире.

Первый детский хоспис в мире был создан всего лишь в 1960-м году – это Англия. Первый законченный детский хоспис, как мы его понимаем, то есть с представленными всеми функциями, всеми специалистами – это было в Канаде, где такое же здравоохранение как у нас. Он работает уже 15 лет.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Вот я хотела спросить как раз об особенностях вашего хосписа. Как строится работа?

Е.ЧИСТЯКОВ: Детский хоспис в Санкт-Петербурге был образован сначала как благотворительный фонд, который помогал семьям, в которых находятся дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями онкологическими. Потом мы смогли привлечь внимание общественности, мы создали медицинское учреждение, получили лицензию на оказание услуг медицинских. Мы создались в виде бригад медицинской помощи.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Выездных бригад?

Е.ЧИСТЯКОВ: Выездных бригад. Туда входил специалист-врач, врач-педиатор, по необходимости других специальностей, то есть неврологи, онкологи, медицинская сестра обязательно, которая курирует эту семью. Также у нас в бригады входят психологи, социальные педагоги, которые занимаются семье. То есть мы пытаемся оказать комплексную помощь, паллиативную помощь, потому что это не только здравоохранение, не только медицинская помощь, это духовная поддержка, поддержка психологическая семьей. Где-то зачастую материальная, потому что некоторые вещи сложно купить.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Ну да, сейчас это вообще сложно. Вот я знаете, еще хотела вас спросить вот о чем. Мне кажется, что это направление, ну, помимо того, что, конечно, оно важное и даже говорить нечего, но, все-таки, ему, мне кажется, не очень много уделяется времени вообще, внимания. Как вы считаете, вот, на сегодняшний день?

Е.ЧИСТЯКОВ: Сейчас комплексный подход к семье, к детям – он выходит на передний план. Раньше этого не было внимания, сейчас все озаботились, потому что таких детей больных появляется много, помощь им в полном объеме не может быть оказана, эти дети вынуждены болеть дома. Сейчас все стараются что-то сделать на этом уровне в различных регионах. У нас в Санкт-Петербурге губернатор озаботился этой проблемой, строим детский хоспис.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: То есть стационарный?

Е.ЧИСТЯКОВ: Стационарный детский хоспис, который призван решить эту проблему в нашем городе. Потому что сейчас принято так: что паллиативная помощь – это помощь, за которую платят субъекты федерации. То есть она не входит в планы обязательного медицинского страхования. Поэтому паллиативная помощь – вот, сейчас нету даже специальности врача по оказанию паллиативной помощи. Сейчас разрабатываются программы обучения. Потому что вот такого комплексного подхода, который существует сейчас в мире, в нашей стране, к сожалению, по объективным причинам и субъективным причинам, пока нет.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Пока нет, я надеюсь.

Е.ЧИСТЯКОВ: Пока нет. Потому что сейчас есть в рамках распоряжения. То есть распоряжение министра Татьяны Голиковой о создании отделений паллиативной помощи во всех субъектах. Вчера было рабочее совещание, то есть подготовка приказов об организации этого вида помощи. Эти дети не должны быть оставлены после того, как консилиум врачей, посовещавшись, заключил, что они неизлечимы. Они остаются живы, они требуют ухода, медицинской поддержки, и отделение паллиативной помощи – это именно та структура, которая занимается ими после этого.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Вот скажите, вы строите стационарное, но небольшое количество мест?

Е.ЧИСТЯКОВ: В нашем хосписе будет 18 мест.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Ну, это совсем маленькое количество.

Е.ЧИСТЯКОВ: Да. Это особенно учитывая то, что это не только онкологические больные, как принято считать, находятся в хосписе. Это дети с тяжелой неврологической симптоматикой, это тяжелые ДЦП, дети, попавшие в тяжелые дорожно-транспортные происшествия и находящиеся на поддержке функций. Это генетические заболевания, которые, к сожалению, случаются и невозможно диагностировать некоторые. Это на большой город, конечно, недостаточно. Но самых тяжелых больных мы постараемся к себе взять. Такого рода отделения должны быть, конечно, в каждом большом крупном городе, в каждом регионе. Потому что в небольшой квартире небольшой невозможно справиться с оказанием помощи такого рода ребенку без специалистов. Поликлиники часто работают по оказанию профилактической помощи, ну и каких-то несерьезных заболеваний, возможно. И столкнувшись с тяжелым ребенком, к которому надо ходить каждый месяц, если он заболевает, каждый день, зачастую поликлиники не способны, особенно если редкое заболевание.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Скажите, но это помощь и родителям? Потому что все равно родители справиться с этим не могут.

Е.ЧИСТЯКОВ: Да. Мы организовались первоначально – это была помощь именно семье с тяжелым ребенком. То есть мы поддерживали семью, детей. То есть если есть братья-сестры у такого тяжелого больного, потому что им тоже психологически трудно, потому что все внимание родителей заключено на больном ребенке.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Ну да, на больном ребенке. Хорошо, ну вот самый такой главный, может быть, вопрос. За счет чего существует хоспис? Вам помогает государство? Это благотворительные фонды?

Е.ЧИСТЯКОВ: Мы развивались достаточно эволюционно. То есть первый больной – это был ребенок прихожан Никольского собора. Отец Александр Ткаченко, который начал идею хосписов. То есть мы сначала помогали адресно этой семье, потом появилась возможность денежная оказывать больше и больше помощи. Потом встала необходимость, так как это, все-таки, затронута медицина, получение лицензии на оказание медицинской помощи. Мы не имели возможности помогать детям, у которых нет родителей, и паллиативная помощь – это где... то есть семья с тяжелым неизлечимым ребенком может почувствовать себя свободнее, не отказываться от этого ребенка, сдавать его в дома детские, в дома малютки, а может жить, существовать вместе с ним.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: А вот как попадают дети к вам в хоспис, родители находят? Вообще, каким образом вас в городе знают?

Е.ЧИСТЯКОВ: В нашем городе, ну, во-первых, таких тяжелых детей не очень много, это всегда связано с оказанием медицинской помощи в какой-то больнице, детских не так много. И когда вопрос стоит о том, что ребенок инкурабельный, то есть излечить основное заболевание невозможно, врачи рекомендуют обратиться к нам, где возможна какая-то поддержка, симптоматическое лечение тяжелых симптомов, болевого симптома, лечение пролежней, специального оснащения покупки для того, чтобы ухаживать за таким ребенком.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Ну, а вот какие вообще сроки? Сколько ребенок может находиться и сколько он должен? И когда он вырастает, что с ним?

Е.ЧИСТЯКОВ: Что касается сроков пребывания, тут все зависит от течения болезни. Если болезнь сильно прогрессирует, быстро прогрессирующая, то это зависит уже от болезни. Если болезнь генетическая, хроническая, тяжелая, мы знаем, что ребенок не может достигнуть совершеннолетия с таким заболеваниям, потому что, как показывает медицинская практика, тут зависит от того, как мы его поддерживаем, как мы лечим его симптомы, как мы ведем профилактику этих симптомов. Поэтому сроки могут быть значительные – там, год-два и более.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: По-разному. Скажите, а вот мы с вами говорим все время о медицинском, все-таки, аспекте, хотя вы сказали, что есть и педагоги, и масса других людей, которые помогают. А есть ли у вас какие-то, знаете, вот, ну, вот, может быть, вы что-то делаете для детей такое? Я не знаю, ну, может быть, приглашаете их в какие-то театры или приезжает, может быть, к детям на дом кто-то. Может быть, у вас есть еще какие-то работы, которые помогают ребенку морально справиться?

Е.ЧИСТЯКОВ: Спасибо за этот вопрос. Мы запустили пилотный проект, очень необходимый, как я считаю, и все мы, и это проект по исполнению детских мечт. Он называется «Мечты сбываются». У тяжелобольного ребенка есть какая-то жизненная мечта, которую взрослые могут воплотить в жизнь. Это может быть все, что угодно. То есть мы стараемся выполнить самые просто невероятные желания – от встречи с каким-то любимым артистом или профессиональным деятелем спорта. Наши дети встречались с Аршавиным, он приезжал к ним в отделение. Валуев просто приезжал на дом к ребенку, который живет в отдаленном месте, в отдаленном регионе. Который до своего заболевания мечтал стать профессиональным боксером, но, к сожалению, погиб вследствие онкологического заболевания. Но при своей жизни он смог встретиться со своим кумиром. Это может быть какая-то игрушка, это какой-то, вот, Диснейленд, съездить заграницу. Мы стараемся выполнить все. То есть для нас практически невыполнимых мечт не бывает. Наши волонтеры, специалисты стараются договориться с кем угодно, чтобы детская мечта была реализована при жизни.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Ну вот если подводить итоги, то в чем самая главная задача? В чем вы ее видите?

Е.ЧИСТЯКОВ: Мы видим самую основную задачу в том, что те семьи, которые столкнулись с тяжелой жизненной ситуацией, в которой есть больной ребенок, они могли с ней справиться, могли чувствовать себя полноценно, чтобы ребенок, у которого есть тяжелые симптомы течения заболевания – это боль, которая всегда сопровождает онкологическое заболевание, различные другие аспекты – можно было с ней справиться. Потому что родителям просто невыносимо иногда видеть, как страдает свой ребенок. И мы стараемся облегчить их жизнь.

Е.КАНДАРИЦКАЯ: Вы знаете, я, вот, нашла слова академика Дмитрия Лихачева, он сказал, что «хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. Хоспис – это путь к избавлению от страха перед страданиями». По-моему, замечательно. Я, знаете, желаю вам сил, терпения, настроения такого, все-таки, хорошего, моральных и физических. Спасибо вам огромное, что вы пришли, спасибо вам за работу, которую вы делаете. Я хочу напомнить, что в гостях у нас был Евгений Владимирович Чистяков, главный врач медицинского учреждения Детский хоспис города Санкт-Петербурга. Я желаю вам здоровья и всем детям.

Е.ЧИСТЯКОВ: Спасибо вам.

http://www.echo.msk.ru/programs/daybeat/628871-echo/

Первый в России детский хоспис появится в Санкт-Петербурге

 Первый в России детский хоспис появится в Санкт-Петербурге Первый в России детский хоспис появится в Санкт-Петербурге в 2009 году, сообщает портал "Медновости" со ссылкой на АМИ-ТАСС. Как сообщила губернатор Валентина Матвиенко, сотрудники экспериментального учреждения будут оказывать медицинскую и психологическую помощь детям, страдающим тяжелыми хроническими заболеваниями на поздних стадиях развития, а также их родственникам.

Детский хоспис будет создан по инициативе РПЦ МП и разместится в здании лазарета Николаевского сиротского приюта, более известного как Куракина дача. Валентина Матвиенко заявила, что это решение позволит не только восстановить указанный памятник архитектуры, но и сохранить его историческое назначение.

Для организации детского медучреждения здание Куракиной дачи было переведено из федеральной собственности в городскую. По данным губернатора Санкт-Петербурга, общая стоимость работ по реконструкции и оборудованию объекта под хоспис для детей составляет более 285 миллионов рублей.

Матвиенко отметила, что сначала хоспис будет отделением 23-й детской больницы Санкт-Петербурга. Впоследствии медучреждение получит самостоятельный статус и станет отдельным юридическим лицом.

Куракина дача. Изображение с сайта spb-gazeta.narod.ru