В прошлом году республиканский детский Хоспис в Минске переехал в новое здание благодаря женщине, которая сама умерла от рака. Семидесятилетняя англичанка перед смертью попросила мужа, чтобы тот сказал всем, кто соберется на похороны, не приносить букетов, как принято, а собрать деньги, кто сколько сможет, в благотворительную копилку. «Я хочу, чтобы ты передал их в Россию на строительство детского Хосписа, чтобы малютки не испытывали таких страшных мук, как я». Собранные деньги и стали первоначальным капиталом, на который был выстроен Хоспис, только не в России, а — так сложилось — у нас, в Беларуси. На его открытии муж умершей женщины, специально приехавший в Беларусь, плакал… Состоялся запуск огромного воздушного шара. Каждый мог написать на нем свое заветное желание, а после шар пустили в небо. Единственное желание, которое загадывали присутствовавшие, — чтобы дети не умирали. Говорят, когда мы объединяем усилия: единовременно думаем об одном и том же, мысль обретает реальную силу.
Если бы каждое утро все люди вставали с таким желанием — может, все бы сбылось?

Открытый взгляд
«У нас настолько сложно работать…». Такими словами встретила меня председатель ОБО «Могилевский детский Хоспис» Лилия Судиловская. И это была не просто брошенная для приличия фраза – встретились мы с работниками Хосписа буквально на следующий день после того, как они похоронили семнадцатилетнего Диму. Мальчик успел получить аттестат за 9 классов гимназии- колледжа искусств. «В этом возрасте они только начинают любить, а ему пришлось умереть… Они ведь полноценные дети, умненькие, настолько здраво оценивают все и понимают свой печальный исход…».
Передо мной лежит история болезни с фотографией, на которой красивый серьезный юноша смотрит прямым, открытым взглядом. Только теперь уже не из этого мира. Из другого. Вчера мне рассказывали, что он мужественно переносит болезнь, а сегодня его уже нет.
Просматривая стопки таких фотографий в папочках, думаешь о том, что пока эти дети живы…
Как ни печально, но с каждым годом от онкологических заболеваний умирает все больше детей. Если на момент основания под опекой Могилевского Хосписа находились 12 человек, но не все были действительно «терминальные», то сегодня «уходящих» уже 18. Конечно, это только 1-2% от детей, больных онкологией, остальные, говорят, успешно лечатся, но рост заболеваний не может не настораживать.
Три года назад ирландцы, занимавшиеся оздоровлением детей из чернобыльской зоны, предложили директору республиканского Хосписа Анне Горчаковой создать подобную организацию в Могилеве. Координатором программы, а после председателем была выбрана Лилия Ивановна Судиловская.
К сожалению, Могилевский Хоспис рассчитан только на город – нет транспорта, чтобы выезжать в районы, а ведь там тоже есть дети, которым нужна помощь.

Переступить порог…
Говорят, что рак можно сравнить с поездом на станции. Он может стоять сколь угодно долго (состояние ремиссии), но может и в любой момент двинуться (развитие заболевания). Чаще поезда все-таки едут.
Лилия Судиловская: «На людей накладывает отпечаток мнение, что хоспис – это вестник смерти. А то, что это очень важно, что ребенок доживает последние дни без боли, он не одинок, мама не одинока, не учитывается. А ребенку не больно – и он улыбается, он спешит жить, радуется, ждет встречи с нашими сотрудниками. А они ему и сказочку прочитают, и выслушают… Стас нашу Катю дожидается каждый день…».
Когда заходит разговор о ее мальчике, медсестра Катя оживляется: «Малыши не осознают того, что с ними происходит. Родители улыбаются, ты приходишь, улыбаешься – они не знают, как у тебя горит внутри оттого, что ты-то знаешь, кто за кем уйдет.
Сложнее с теми, кто понимает свой печальный исход. Стасик мой одно время спрашивал: «Ну когда я уже поправлюсь, сколько можно сидеть дома?». Хочет в школу. Правда, сейчас и он ничего не спрашивает... Дима в последние дни отказывался от обезболивающих, хотел умереть в сознании. За день до смерти мама зашла в комнату, мальчик даже не обернулся: «Димочка, а что ты так на стену смотришь, ты что-то увидел?» — а он задумался… «Я тебе потом расскажу!». Наверное, уже переступил этот порог…».
Л.С.: «Иностранные специалисты говорят, что нужно готовить ребенка к смерти, говорить ему, что он умрет: обнадеживать нельзя. Но как можно прийти и сказать такое маленькому человечку?
Не всегда сами мамы здраво оценивают ситуацию, пытаются до последнего удержать ребенка в сознании, не понимают того, что ему больно. Но они же просто мамы, им хочется хоть на миг отодвинуть неизбежное».

В радости, но не в горе
На попечении Хосписа только 25% полных семей. Зачастую женщины остаются один на один со своим горем. По три-четыре года они проводят в Боровлянах вместе с детьми, а за это время мужья уходят. Редко кто становится действительно надежной опорой. Вместе предпочитают быть в радости, но не в горе.
«Детки умирают, а мы еще целый год ведем семью, — продолжает Лилия Ивановна. – И хорошо, что предусмотрена такая программа «горевания». Печально, что мамы сами еще по сути дети — молодые девочки, они не готовы принять такой серьезный удар.
Когда Настя умерла, на похороны девочки пришла только подруга мамы, с которой та познакомилась в Боровлянах, родственница, мы с врачом Светланой и батюшка. Пять человек. Поверьте, за эти годы все друзья теряются и уходят.
И дети одиноки, редко у кого из них есть настоящие друзья. Это ведь от взрослых все исходит. Боятся чего-то. А это неправильно. Не говорят своему ребенку: вот ты сходи к другу своему, ему же приятно, он же всех помнит… Поверьте, дети эти, как маленькие старички, намного взрослее своих сверстников. Они знают цену жизни, многое прошли. Их нельзя не любить – они никогда слова плохого не скажут друг другу».

Бумажный журавлик
В республиканском Хосписе есть «Летний домик» — семейный реабилитационно-оздоровительный центр, куда больные детки с родителями выезжают отдохнуть. Для детей – это настоящий праздник. Они не хотят уезжать, потому что там они ЖИЛИ, а возвращаться приходится туда, где жизнь видна только из окошка. Как маленькому Денису. Ему успели купить велосипед, пока он был еще жив. По дому покатается, а за окном — весна и все дети на улице. Сядет, посмотрит на них... Он летом умер…
В Японии есть традиция дарить детям, страдающим от лучевой болезни, белых бумажных журавликов. Белый журавль – символ надежды и жизни. Согласно древней легенде, если получить тысячу таких журавликов, мечта исполнится. Но дети часто не доживали до «тысячи». Может быть, тем, от кого зависит исполнение мечты, надо поторопиться?
Как радовался Стас, когда ему купили «БМВ», пусть даже игрушечную! Итальянцы были в гостях, поинтересовались его коллекцией машинок. «Мне «бэхи» нравятся», — сказал ребенок. На следующий день купили ему дорогую, коллекционную «БМВ». Долго искали в магазинах, им пытались продать другую марку – игрушечная ведь: не все ли равно? Но это уже не маленький ребенок – обмануть нельзя. С этими детьми надо быть предельно честными.
Л.С.: «Стасу — радость. А я смотрю: мама стала в уголочке, и совсем ей не до веселья: ведь, может, это действительно последнее его желание. Иностранцы уезжали, а Стас им: «Я вас буду ждать. Приезжайте еще».
И он их ждет… Игрушку свою из рук не выпускает.
Но зачастую единственное желание у детей — жить и чтобы мама радовалась, видеть в ее глазах счастье… А родителям хочется только здоровья для ребеночка.
После смерти дочери одной маме приснился сон, где девочка ее говорит: «Мамочка, ты не плачь без меня, я все равно есть. Ты сходи в детдом, там есть девочка, зовут как меня, ей столько же лет, и она сейчас очень больна, но ты все равно отнеси и подари ей все мои вещи». Женщина собрала все дочкины вещи, отнесла их в детдом; единственную игрушку – медведя – бабушка успела оставить на память о Марине. И удивительно, но в детдоме действительно оказалась тяжелобольная девочка Марина».

Здесь и сейчас
Л.С.: «Когда мне предложили возглавить Могилевский Хоспис, первый вопрос, который у меня возник к себе: смогу ли я работать с детьми, которые будут умирать? Было тяжело, но пришло осознание: кто, если не я?
Бывает очень трудно. В прошлом году несколько деток похоронили за три месяца, казалось, сил больше нет. Тогда нам только Настю передали, она была в тяжелом состоянии. Позвонила психолог из Боровлян, сказала: «Я успокоилась, знаю, что Настя попала в ваш Хоспис – знаю, что все будет достойно».
Катя: «У меня своих двое детей, работа, а здесь ты должен в любое время прийти на помощь маленькому человечку. Не знала, смогу ли. Но работаю, получается. Мне эти дети дали, наверное, даже больше, чем я им. Мужья — молодцы, очень помогают нам, в любой момент готовы на помощь прийти. И дети мои знают всех ребят, постоянно спрашивают, передают им свои игрушки».
Л.С.: «Мы участвуем в международных конференциях по палеативной медицине, семинарах, учимся не только специфике работы в Хосписе, но и психологии «самозащиты». Ведь люди выгорают, постоянно переживая, и надо уметь защищать себя от негатива.
Одно время, когда у Вали много деток умерло, она была в таком отчаянии, хотела уходить. Другая бы раз в день зашла, а она сколько надо – столько и заходит, хотя у нее у самой двое детей, живет в общежитии – трудно приходится. Месяц дали на отдых… Она ведь много лет работает в гематологии, знает все нюансы. Ее очень любят дети и многие хотят идти на химию именно к тете Вале. А химия — это же так тяжело... Дети ее очень боятся. А чтобы как-то остановить процесс, нужно принять до 18-ти блоков химиотерапии. И Наташа, тоже юная медсестра, всю себя детям отдает, и врач Светлана – добрейшей души человек, внимательный, грамотный... К нам не приходят случайные люди.
В Хосписе работает «Дневной центр», где два раза в неделю ребята собираются вместе. Однако детская поликлиника для офиса не самое подходящее место. У хосписных детей снижен иммунитет, потому для них не желателен контакт с больными, посещающими поликлинику.
Но работники Хосписа благодарны В.И.Шрубову, главврачу Могилевской центральной поликлиники, и заведующей детской поликлиникой №4 И.В.Пискун за предоставленное помещение, ведь если бы не оно – собираться было бы вообще негде. Сегодня Хоспис содержится в основном на пожертвования ирландцев. Спасибо и Могилевскому горисполкому, который выделяет денежные средства на основные нужды организации».
На праздники приходят волонтеры и просто неравнодушные люди: с представлениями, концертами, подарками. «Несколько раз мы пригласили отца Дмитрия похоронить ребеночка. С тех пор он помогает нам на волонтерских началах. Я думаю, людей безразличных нет, просто мало кто знает о существовании нашего Хосписа.
Я за эти годы полностью пересмотрела ценности жизни, — продолжает Лилия Ивановна. – Иногда стою в очереди или на улице, услышу от женщин: «Ой, я такая несчастная… Мне всегда не хватает чего-то». Ну что этому человеку можно ответить? К сожалению, мы поздно понимаем, что в жизни на самом деле ценно, что имеет смысл, а что нет».

Елена АЛЕЩЕНКОВА.
Имена детей в статье изменены.
P.S. За время написания материала в Хосписе похоронили еще одного ребенка.