Белорусский детский хоспис - Анна Горчакова [Новость добавлена - 04.09.2011]

Анна Горчакова

Вот уже 17 лет Анна Горчакова является несменным руководителем первого на всём постсоветском пространстве Белорусского детского хосписа. За это время было всякое, но неизменным осталось одно – большая вера Анны Георгиевны в свое дело.

 
Первое, что поражает и восхищает в общении с Анной Горчаковой – это ее позитивный настрой и неиссякаемое чувство юмора. Казалось бы, при такой-то работе? Впрочем, работу свою Анна Георгиевна любит, несмотря на все сложности. Работать с детьми для нее – одно удовольствие, в отличие от родителей, с которыми порой бывает очень не просто. Она считает себя счастливым человеком, потому что умеет благодарить жизнь за то, что она ей дала, но при этом не перестает мечтать о большем – это стимулирует ее к новым целям и достижениям. В свои 55 она знает, что такое любить себя и почему это так важно.

Несмотря на ограниченное время интервью – у Анны Георгиевны график расписан буквально по минутам – мы, тем не менее, успели поговорить о многом. Потому что нашей новой героине всегда есть что сказать людям.

- Анна Георгиевна, в сознании многих людей хоспис – это очень страшное слово, настолько страшное, что его даже произносить страшно. Поэтому для начала расскажите, что такое Белорусский детский хоспис?

- Белорусский детский хоспис – это общественная благотворительная организация, которая поставила своей целью помогать безнадежно больным детям и детям с болезнями, ограничивающими срок их жизни. Поясню. К безнадежным больным относятся дети с онкологией, которая долго лечилась, но лечение оказалось безрезультатным, поэтому смысла проводить агрессивную или лучевую терапию уже нет. И в этом случае задача заключается в том, чтобы дать возможность ребенку нормально жить – столько, сколько ему отпущено. Но безнадежно больные дети – это довольно небольшая часть наших пациентов, 28 %. Остальные 72% – это дети с тяжелыми неврологическими, генетическими, метаболическими заболеваниями, врожденными аномалиями. То есть они не умирают – ни завтра, ни послезавтра, ни через месяц. Но они не проживут до ста и, может, до пятидесяти лет (у каждого заболевания есть свой «лимит» жизни). И наша задача заключается в оказании этим детям как медицинской (симптоматической, обезболивающей), так и психологической, социальной, духовной помощи. Т.е. смысл в том, чтобы семья, имея такого ребенка, могла по возможности жить, не сильно отличаясь от других семей, чтобы это была нормальная жизнь.

- Ваши пациенты – это дети какого возраста?

- От 0 до 18 и 18 до 24 лет – так называемая группа молодых подростков.

- Анна Георгиевна, почему, все-таки, люди так боятся слова «хоспис»?

- Дело в том, что слово «хоспис» во всем мире связано с взрослыми, так как изначально хосписы организовывали только для взрослых. Ведь количество взрослых и детей, умирающих, например, от рака – несопоставимо, в сотни раз отличается. И первые хосписы (в самом начале 20-го века) – действительно кроме как дома для умирающих не назовешь: люди еще не знали, как обезболивать, как общаться. Например, считалось, что с больными надо говорить только шепотом. А люди ведь приходили нормальные – с нормальной психикой, которые кем-то были в этой жизни и не хотели умирать досрочно. К слову, первый хоспис во Франции назывался «Голгофой» – назвали, конечно, из благих религиозных побуждений, но у людей ведь другая психология. Поэтому в хосписах люди испытывали и сильную физическую, и душевную боль. И хотя давно уже хосписы другие, но историческая память оставила свой след в сознании людей. Сегодня хосписы – это не дома: это система, это мировоззрение, это философия!

- Вот это желание «здоровых» людей отстраниться от проблем больных детей, которых очень много (чтобы не слышать, не видеть), – это некая тенденция нашего общества в целом или это ни что иное как естественная защитная реакция?

- Безусловно! Приведу один маленький, но «хороший» пример. Мы получили землю в подарок от Президента на строительство нового здания хосписа. У нас маленький хорошенький хоспис, но нам места не хватает: больные лежат на втором этаже, спуститься в наш прекрасный садик они просто не могут (лифта нет, лестница крутая), наши врачи и медсестры буквально сидят друг на друге, т.е. здание хосписа не предусмотрено для нужд больных, мы его приспособили, как могли.

Мы не хотим расширяться, мы просто хотим создать максимально комфортные условия для наших детей и сотрудников хосписа, плюс организовать образовательную базу, что является стандартом. Поэтому нам нужен проект, и мы ищем людей, которые могли бы нам помочь сделать проектно-сметную документацию. Но для начала нужно сделать архитектурный проект. И что вы думаете? Отказ. Боятся слова «хоспис», чуть ли не крестятся! Но, вы знаете, мы, сотрудники хосписа, уже привыкли к такой реакции. Эта самая легкая реакция – отстраниться, закрыть глаза. Так реагируют дети, когда им страшно, – зажмуривают глаза. То же самое делают и взрослые.

- Но вам не кажется, что подобная реакция несколько странная с учетом того, что у нас, вроде как, христианское общество…

- Не кажется. Вы меня простите, но у нас общество всегда было языческим, особенно, когда речь идет о таком явлении как смерть. На мой взгляд, наша вера больше ритуальная. Поверьте мне, я очень редко встречала примеры истинной веры. Истинная вера для меня – когда она не обсуждается, когда нет вопроса «почему Господь ко мне так несправедлив?». За всю мою практику только два мальчика были действительно верующими. Даже когда к ним приходили сестры милосердия и начинали их в чем-то убеждать – им было скучно, потому что они не понимали, зачем их убеждают. Они и без того ЭТО знали, у них не было ни тени сомнения, что после смерти они попадут в Рай, они знали, что для них Рай, они ждали этого момента. Когда один мальчик умирал – он из последних сил сказал своим родственникам, которые плакали над ним: «Что вы плачете? Открылись ворота! Если бы вы знали, как там прекрасно!» Но это – единицы. Остальные, даже очень религиозные люди – умирают в страхе. И это натурально. Потому что все мы боимся неизвестности. А смерть – это неизвестность, плюс сама смерть – это боль, страдания и большое чувство зависимости от других. И для людей «независимых» это очень страшно.

- Как вы пришли к этой работе? Или, может быть, это работа пришла к вам?

- Работа ко мне пришла – это правильно. При всем при том, что я человек очень независимый и не люблю, когда мною кто-то манипулирует, но в данном случае могу сказать, что мною кто-то манипулировал. Потому никогда в жизни я не мечтала работать в здравоохранении, я мечтала стать биологом и стала им.

- Значит по образованию вы – биолог?

- По первому - да. Я поступала на биохимический факультет в Ленинграде, потому что мне это нравилось. Правда, мне нравилась только биология. Моя мечта была – работать в заказнике, работать с животными. И, кстати, я до сих пор этим интересуюсь и, надеюсь, в другой жизни пройти по этому пути. (Смеется.)

После биофака я немножко поработала преподавателем – по распределению. И уже там поняла, что я не предметник, я организатор. Работая в школе, у меня лучше получалось классное руководство, я была завучем по внеклассной работе – это было мое, я умела организовывать и мне это больше нравилось. Потом я ушла в научный институт, стала работать в лаборатории – с кровью, в области иммунизации. Как будто кто-то невидимой рукой меня подталкивал к сфере здравоохранения. Вместе с тем я пришла к тому, что я абсолютно не научный человек, во мне нет системности, любви к дотошной писанине. И в один прекрасный день мне просто стало скучно. Я получала прекрасную зарплату, но мне было скучно. И в это время мне предложили пойти воспитателем в онкоцентр. И я в один день ушла с шикарной зарплаты – с 250 рублей (это по тем временам было очень много) на 80. Я окунулась в совершенно другую жизнь и поняла, что это моя жизнь!

Без ложной скромности могу сказать, что я была очень успешным воспитателем, к тому же я получила второе психологическое образование. Таким образом я стала психологом, который работает в нестандартных, скажем так, ситуациях – именно это мне и нравилось, возможность творчества, эксперимента. Здесь не надо было ждать, что к тебе придут на прием, а самой действовать, иногда надавливать, иногда нахально лезть в какие-то проблемы. Почему больницам очень сложно найти хорошего психолога? Потому что их не учат работать в почти экстремальных ситуациях, которые часто случаются. А у меня это получалось. К тому же мне повезло работать в прекрасном коллективе, который меня принял и ценил как профессионала.

Однажды мне дали задание разработать систему о помощи тем детям, которые уже годами находятся в онкоцентре без перспективы на выздоровление. Грубо говоря, решить вопрос, куда этих детей деть. Потому что в больнице они мешают – это правда, психологически мешают и детям, и родителям, которые пришли туда с подобным заболеванием, но с надеждой на выздоровление. Надо было как-то разделить эту группу. Так, меня отправили на стажировку в Америку на три месяца. На тот момент английский у меня был такой же, как у Эллочки Людоедки русский, но ничего – как-то выкрутилась, в экстремальной ситуации вспомнила всё, что учила в институте. Именно там, в Америке, я получила знание о том, что такое хоспис в принципе (система, мировоззрение, философия) и домашний хоспис в частности – как организация, как один из видов хосписа. И в своем отчете о командировке я предложила внедрить идею домашнего хосписа – как самого дешевого варианта организации хосписа в наших условиях (а это был 1994 год), но, в то же время, гуманного для ребенка. А поскольку инициатива наказуема, то мне сказали «ну и работай». Ну, я и начала!

Постепенно мы все росли, учились. Слово «паллиатив», которое мы сейчас произносим, нам тогда не было знакомо. Это через некоторое время мы поняли, что мы занимаемся паллиативом, что благие намерения не всегда являются хорошими, что обезболивать ребенка надо с умом, а не просто желая, чтобы ему не было больно, что кроме боли физической есть боль психологическая – это всё приходило с опытом, мы вместе взрослели, так как многие начинали еще студентами. Это сейчас мы такая крутая организация, которую знают во всем мире, но этому предшествовали долгие годы работы, мы много ошибок наделали и делаем, потому что ошибок не делает только тот, кто не работает, главное их анализировать и стараться не повторять, а если повторяешь – понять, почему.

- Анна Георгиевна, далеко не все знают, что такое паллиативная помощь. Расшифруйте это понятие.

- Есть современные определения паллиативной помощи, но мне больше всего нравится первое определение ВОЗ. Паллиативная помощь – это система мер и забот, направленная на безнадежно больного человека и его окружение, состоящее в медикаментозной (снятие болевых синдромов, чувства дискомфорта), а также психологической, социальной и духовной помощи. Цель паллиативной помощи – качество жизни. Мы не в силах сделать обратимым неизлечимое заболевание, но мы можем дать каждому больному ребенку качество жизни, свою любовь и заботу!

- Вы стали Женщиной года 2009 в Беларуси. Т.е. вашу работу оценили, я так понимаю, вам было очень приятно…

- Да! Вы знаете, я по-хорошему тщеславна. Я знаю, что буду работать, даже если меня не будут награждать, но если меня награждают – мне это очень приятно. Я даже не ожидала, что мне будет так приятно. (Смеется.)

- А это звание – оно, помимо приятных эмоций, дает еще какую-то поддержку со стороны государства, ведь хоспис – общественная организация.

- Для начала давайте определимся, что такое общественность. Вообще, наша жизнь в нашей стране делится на три сектора: государственный, частный и общественный. Но, к сожалению, общественный сектор в нашей стране никто не принимает всерьез. Хотя во всем мире общественность – это очень серьезная действующая сила. У нас к общественности относятся фонды, какие-то партии, мелкие объединения. А наша общественная организация – это реальная действующая сила, мы как больница. На западе нет государственных хосписов, они все общественные, но государство их поддерживает.

Т.е. государство не обязано нам помогать по определению. Но даже если бы и хотело – у нас нет системы, механизма помощи. В России при Парламенте создана комиссия по общественным организациям, у которой есть внебюджетные деньги, которые она раздает общественным организациям на какие-то социальные нужды – на всё то, что входит в социальную направленность государства. У нас нет такой комиссии, у нас нет такого соцзаказа. Но могу сказать честно – нас поддерживали всегда. Было время, когда у нас были проблемы с Министерством здравоохранения, но это было недолго. Да, у нас очень бюрократичная система (раньше было проще), но в хорошем смысле бюрократы нам тоже нужны. Иногда возникают проблемы потому, что нас уже считают государственной организацией со всеми соответствующими обязанностями, которых должна придерживаться госструктура: денег не дают, а в то же время требуют. Но это не значит, что у нас нет понимания. Как пример хорошего сотрудничества – в прошлом году Минздрав издал приказ об организации государственного ресурсного центра паллиативной помощи на базе нашего хосписа. Вообще, я считаю, что самый лучший вариант – это когда государственные и общественные организации работают вместе. Тем более, когда речь идет о таких серьезных вопросах как медицина – мы не можем быть вдали от государственных организаций, будь то здравоохранение или соцзащита, или образование – это всё определяет качество жизни ребенка. Только в этом случае у нас что-то хорошее получится. И родители, и дети хотят учиться до конца, получать какие-то социальные услуги и, само собой, медицинский контроль (это и система бесплатной выписки лекарств, которые мы не можем делать, и так далее). Понимаете, когда государство всё берет на себя – это тоже плохо. И там, и там есть свои плюсы и минусы. Чего нет у государства – есть у общественности. Стабильность и профессионализм – это плюсы государства. Но в паллиативе есть еще и лабильность, возможность быстро расширять программу (а не ждать годами, пока утвердят), работа с волонтерами.

http://femina.by/women/month/Anna-Horchakova/