Исполнительный директор детского хосписа «Ричард-Хаус» Питер Эллис о паллиативном подходе в Великобритании: [Новость добавлена - 17.05.2012]

«Еще 30 лет назад у нас не было паллиативной помощи детям. Думаю, потому что родители все-таки могли справиться своими силами, когда у них был ребенок с неизлечимым заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни, и острой необходимости в таком подходе не было. Но каждый раз, когда наступала стадия болезни, при которой оказывать помощь дома было крайне сложно, ребенок попадал в больницу. Кроме того, в какой-то момент родителям просто становилось крайне сложно и с физической, и с моральной точки зрения постоянно без передышки ухаживать за детьми с ограниченными возможностями. И общество признало, что такие семьи нужно поддерживать.

Первый детские хоспис был не государственным, а полностью благотворительным, и его основала монахиня Англиканской церкви сестра Франсис Доминика. Он назывался

«Хелен-Хаус» по имени первой пациентки Хелен, которую Доминика на время взяла к себе домой и ухаживала за ней, чтобы дать передышку ее родителям. Примерно в то же время государство признало, что этим детям нужна особая медицинская помощь. Где-то 6—7 лет назад в правительстве очень усиленно лоббировались законопроекты, предлагающие сделать паллиативную помощь необходимой частью ухода за детьми. И тогдашний премьер-министр Тони Блэр решил, что нужно узнать получше, чего именно хочет лобби, и пригласил нас, врачей, на совещание о необходимости поддерживать такие семьи. Кроме того, сыграло роль то, что очень сильно выросло количество семей, в которых были дети с неизлечимыми заболеваниями, но при этом, несмотря на ограниченность их жизни, они могли жить дольше благодаря медицине. Тони Блэр выслушал нас и согласился, что нужно что-то менять. Тогда же мы по его просьбе подготовили доклад, каким образом можно устроить и финансировать детские хосписы.

Уже в последние годы государство признало, что оно не может полностью финансировать этот проект. Но у нас уже было достаточно добровольных спонсоров, и поэтому мы можем обеспечивать достойную поддержку семьям. Это очень важно, потому что в ближайшие годы количество нуждающихся в хосписах будет только расти.

Кроме того, паллиативный подход чрезвычайно важен в моральном отношении. То, какой будет смерть ребенка, насколько «хорошо» он уйдет из жизни, очень сильно влияет на дальнейшую жизнь его семьи, родителей, братьев и сестер. В нашей работе есть свои нюансы. Дети с неизлечимым заболеванием могу жить несколько лет, и их жизнь так же важна, как жизнь любого другого человека, и им нужно помогать так же, как другим, и давать им те же возможности.

Мы должны принимать и понимать тот факт, что все мы когда-то умрем и умереть достойно очень важно и для человека, и для окружающих. Когда вы это осознаете, ваша жизнь сразу становится лучше и полнее. И доктора тоже признают, что важно убирать симптомы, чтобы человеку было комфортно жить, а не только лечить его. Например, моя мать умерла от рака несколько лет назад, потому что ей слишком поздно поставили диагноз. Она приняла решение не лечиться, потому что ей все равно было суждено умереть. Но у нее была очень хорошая паллиативная помощь, и она наслаждалась жизнью еще целых полтора года, общалась с друзьями, родными, гуляла и даже занималась серфингом благодаря морфину. И она умерла дома в окружении близких людей, как и хотела».