U.S. DEPARTMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES
National Cancer Institute
 Национальный институт онкологии США 

Жить каждым днём

как выстоять с диагнозом «рак»

(рекомендации онкологическим больным)

Введение
Эта брошюра написана для людей, имеющих онкологическое заболевание. Возможно, что этот диагноз им установлен недавно, возможно уже достаточно давно, и они прошли все этапы лечения или у них выявлен рецидив опухоли. Термины, которые используют доктора для этой стадии рака – «запущенный», «терминальный», «в последней стадии». Несмотря на то, что эти термины имеют различное значение, в этой брошюре они использованы как взаимозаменяемые.
Эта брошюра предназначена для помощи тем людям, которым осталось жить не очень долго, но их оставшиеся дни должны быть настолько хороши, насколько бы им самим этого хотелось. Вот несколько тем, на которые мы обращаем внимание в этой брошюре:

• Многие проблемы, беспокоящие вас, могут быть уменьшены посредством  мастерства медиков,  поддержки тех людей, которые заботятся о вас, а также в том случае, если вы будете больше знать о вашем заболевании.
• Беседы с людьми о том, что вас беспокоит, о ваших разочарованиях, огорчениях  могут быть наилучшей помощью, которую они могут оказать вам.
• Потеря контроля над заболеванием не означает потерю контроля над каждым днем, который вам предстоит прожить. Вы можете выбрать тот путь, с которым вы пожелаете встретить каждый ваш день.

Часть информации из этой брошюры может быть не значима для вас. Когда вы будете читать эту брошюру, выбирайте те главы, которые нужны вам сейчас. Пожалуйста, имейте в виду, что брошюра написана главным образом  для взрослых пациентов и взрослых членов их семей.

Мы надеемся, что наша брошюра поможет вам справиться  с вашим беспокойством. Возможно, она покажет вам, что каждый день может быть значимым, и предложит комфорт, иногда необычным и неожиданным образом. Даже в это трудное время, существует много вещей, которые могут помочь вам в достижении чувства собственного достоинства, удовлетворения жизнью.

 Жить одним днем
Немногие люди любят думать о смерти. Все мы знаем, что смерть придет, но большинство из нас тратят немного времени на размышления об этом.
Приближающаяся смерть часто вносит изменения в то, как мы смотрим на жизнь и что мы ценим. Для многих людей, у которых есть серьезные заболевания, хорошо прожить каждый день жизни в это время важнее, чем  откладывать эту жизнь на завтра, следующую неделю или следующий год, который может быть дан.  Они могут  говорить:  «У смерти 100% рейтинг. Мы все умрем. Тем не менее, я знаю то, что, возможно, убьёт меня. В то время, когда большинство людей – нет. У нас нет гарантии, как долго мы будем жить. Но я верю, что правдивое качество жизни более важно, чем ее количество».

Правильно это или нет  смотреть в лицо концу жизни? Что может быть более удобно или полезно для вас? Многие люди с серьезными заболеваниями способны найти умиротворение, приходя в согласие со своими эмоциями и верованиями о жизни и смерти. Вы можете найти для себя смысл существования своим собственным способом.

 Иметь желание жить

Мы все родились с желанием жить.  То, что это желание оказывает влияние на заболевание, особенно на рак, обсуждается в течение длительного времени. Хоть  это и небольшой аргумент, но сильное желание жить может повысить качество жизни.

Многие люди с терминальной стадией рака жили дольше, чем ожидали. Они часто разделяли позитивное отношение   к ценностям жизни. Им казалось, что они имеют комбинацию надежды, терпения, силы воли и мужества. Если их просили объяснить, чем они руководствуются, то они часто давали ответы, подобные этим:

«Мне необходимо как можно больше работать», или «Я не могу умереть до рождения моего внука».  Они не хотят отказываться от жизни. Глубокий интерес к ежедневным событиям помогает преодолеть некомфортное лечение и проблемы, связанные с заболеванием.

Это не значит, что только одно позитивное отношение необходимо для продления жизни. Это не значит, что вы делаете что-то неправильно, если вам не становится лучше. Но, делая ударение на позитивных аспектах вашей жизни, вы можете добавить смысл, цель и комфорт в оставшееся у вас время.

 Как вы можете себя чувствовать, если ваше время ограничено

Каждый из нас неповторим и каждый выбирает свой путь жизни и смерти. Все же, многие пациенты с терминальным заболеванием  имеют много общего в своих переживаниях и могут подходить к этому времени своей жизни похожими путями.

Вы можете не испытывать всех тех эмоций, которые мы обсуждаем в этом брошюре или не точно так, как здесь описано.  Ваши чувства могут придти, уйти, а затем вернуться вновь.

Информация, которая представлена в этой брошюре, близка вам, потому что ваша реакция не является необычной, это часть того пути, по которому мы, как люди, творим мир сами себе. Эта информация дана вам в утешение.

Когда пациентам впервые сказано о раке или впервые выявлено, что этот тип рака не может долго лечиться эффективно, то часто они реагируют отрицанием того, что это могло произойти с ними. Они верят, что могут найти способ уйти от этой несправедливости. Это путь  борьбы с непреодолимой ситуацией, и это может быть полезно на первых порах.

В это время, тем не менее, пациенты и их родственники  часто способны смотреть в лицо реальности. Один пациент объяснял так:

«Реальность смерти не идет от ее отрицания. Когда ты отрицаешь её, ты можешь не получить утешение, как если ты поделишься своими страхами и беспокойствами. Ты упустишь чувство благополучия, которое ты можешь познать, если ты получаешь заботу от тех, кто тебя любит».

 «Нет, только не меня!», часто сменяется вопросом: «Почему я?» Этот вопрос может стать результатом  злости и гнева. Вы можете злиться на доктора, членов вашей семьи, соседей, на всех и каждого без всякой на то причины. Это нормальная реакция и в это же самое время, если вы сможете признать и понять своё раздражение, будем надеяться, что это пройдет. Понимание причины своего раздражения может помочь говорить о ваших чувствах с вашей семьей, близкими друзьями или социальным работником.

Затем вы начнёте понимать, что нет ответа на вопрос, «Почему меня?»  Ваш гнев – это не решение проблемы и вы можете искать свой способ «поторговаться» за продление жизни. Люди дают множество всяких обещаний в надежде на продление жизни. Обещания могут быть такими: « Если я проживу больше месяца, я буду ходить в церковь каждый день», или « Если я смогу увидеть моего сына женатым, я не буду просить большего».

Это не обычная торговля. В действительности, те заманчивые предложения, которые вы высказали и затем начали работать над их достижениями, могут помочь отчасти облегчить ваше беспокойство о том, что если вы покинете мир, некоторые дела останутся не сделанными, а слова невысказанными.

В это же время вы можете быть в депрессии, потому что вы потеряли контроль над некоторыми аспектами вашей жизни или вашей независимости. Это поможет сфокусироваться на том, что наиболее важно в жизни – на семье, друзьях или на чём-то другом, что вы нежно любите, что гораздо предпочтительнее, чем заострять своё внимание на том, что вы изменить не можете.

Если заболевание прогрессирует,  то депрессия  может дать путь горю, которое будет властвовать над людьми, а их жизнь будет идти на убыль. Чувство горя не может быть проявлением отсутствия мужества.  Необходимо работать над собой для того, чтобы достичь душевного покоя и принятия жизни такой, какая она есть. Часто беседы об этих чувствах с теми, кто любит вас, могут облегчить вам чувство горя.

 В это время и у вас может возникнуть желание видеть вокруг себя как можно меньшее количество людей. Совсем необязательно беседовать с теми, кто ухаживает за вами. Улыбка или нежное прикосновение иногда могу сказать больше, чем слова.

Не все люди, вступившие в последнюю фазу жизни, способны найти умиротворение и принять смерть, тем не менее, со временем и при поддержке тех, кто их окружает, смирение зачастую возможно.  Вы должны знать что всё, что необходимо вам для умиротворения и комфорта, будет дано вам, поэтому не бойтесь просить поддержки для сохранения чувства уверенности в себе.

 Ваша внутренняя сила

Большинство  людей бывают эмоционально потрясены, когда они первый раз узнают, что рак, их поразивший, не может быть долго контролирован. Они могут перестать владеть собой так хорошо, как они это делали раньше. Иногда они могут просто потерять желание жить, но часто их реакция со временем меняется.

Ваше чувство потери надежды может измениться потому, что вы ещё не знали своих физических и эмоциональных резервов. Обращение к своей внутренней силе может помочь возродить ваш дух и ваше желание  к наслаждению каждым днём жизни. Более полезно сосредоточиться на настоящем, а не на будущем. Для многих пациентов будущее с каждым днём идет к концу. Вот так говорит один человек:

«Перед тем как это произошло, у меня был 5-летний план, 10-летний план, даже план на 20 лет. Что я понял, так это то, что я могу умереть в будущем, но я живу сейчас, и я всегда буду жить здесь и сейчас».

Другие предпочитают планирование на дни, месяцы даже на год и т.д. Мы вновь подтверждаем для них и других людей, что они не закончили свою жизнь и могут достичь своих целей. Они планируют и делают, и жизнь простирается перед ними.

В ваших планах могут быть дела, которые вы делаете каждый день. Вы можете планировать несколько «особых дней» с членами вашей семьи или друзьями  вне дома: посещение концерта или совместный обед. Или вы можете пожелать сконцентрироваться на исполнении своей давней мечты, например, на путешествии.

Без плана, обычного или особого, вы можете обнаружить, что ваше время проходит только в выполнении обычных дневных дел. Но не пытайтесь быть уж очень активными. Вызванная усталость может ослабить защиту от депрессии или отчаяния,  сделает  течение вашего заболевания более трудным.

Некоторые больные рассматривают своё заболевание как вызов себе или проигранную битву. Они думают, что каждый день, который они прожили, это победа. Одна женщина выражает свой взгляд следующим образом: «Я чувствую удовлетворение оттого, что я вступила в эту борьбу. Я и мой доктор - против рака, но мы знаем, что мы не можем  выиграть до конца».

Для многих это время переосмысливания того, что важно в их жизни, а что нет. Один мужчина сказал: « Заболевание заставляет переоценить ценности и то, как вы заканчиваете дела в этой жизни. Сокращая мелочи до минимума, вы упрощаете жизнь».

Таким образом, если вы предпочитаете справиться с потрясением, ваша внутренняя сила может помочь жить каждый день так полно, насколько это возможно.

 Что вы можете сделать для самого себя

Жизнь с серьёзным заболеванием может лишить мужества. У вас могут быть как хорошие, так и плохие дни. Утром вы можете чувствовать себя плохо, но уже в обед ваше  самочувствие будет лучше. Сегодня у вас может быть мало энергии, но в другой день, ваше настроение и дух изменятся. Если у вас плохое настроение, то попытайтесь вспоминать только хорошие моменты и напоминайте себе, что и впереди может быть хорошее время.

Выбирайте полноту своей жизни, как один из способов помочь себе. Играйте активную роль в том уходе, который вы получаете. Участвуйте в ежедневных делах вместе со своей семьей и друзьями.

Делайте те вещи для себя, которые способствуют хорошему самочувствию, например, посещайте церковь или друзей. Пусть другие люди помогут вам. Дайте им знать о том, что они могут что-либо сделать для вас, и они будут признательны за особые пожелания. Медики могут порекомендовать вам некоторые вещи, которые не имеют для вас значения в данное время, например, физические упражнения или медитация. Но эти меры могут помочь  сохранить вам силы и независимость в той степени, насколько это возможно. Совместная работа с теми, кто ухаживает за вами, а также с членами семьи поможет сохранить чувство контроля, цель и надежду.

Создавайте обстановку для окружающих вас людей. Делая это, вы почувствует то, что они также будут создавать комфорт вокруг вас в течение всего времени вашей болезни. Один пациент сказал: «Ты должен делать это потому, что никто не знает, какой вид лечения ты предпочтёшь, и они могут ждать намёка. Но никто не будет говорить об этом, пока ты сам этого не сделаешь».

Но в это же время помните, что вы не благородный герой, если вы себя так не чувствуете. Иногда те, кто любит вас, могут желать, чтобы вы попытались сохранить вашу  досаду и гнев  внутри себя, потому что они тяготятся ваших болезненных чувств. Тем не менее, ваши чувства важны и должны быть разделены.

 Смело встречайте сложные проблемы 

Возможно, очень трудно признавать то, что ваше тело не долго будет таким сильным и надежным, каким было раньше. По мере прогрессирования заболевания, вы не будете таким независимым, как раньше. Эта новая зависимость от других может подорвать ваше самоуважение.

Ваша роль в семье и на работе также изменится. Когда это случиться, помните, что те качества, которые сделали вас хорошим другом, любящим родителем, заботливым супругом и ответственным работником не претерпели изменений.

Одна женщина рассказала так о своих ощущениях:

«Не следует использовать фатальный диагноз, чтобы придти к пониманию самого себя, заботе о себе и любви к себе. Но я боюсь, что для большинства из нас, это так. Я думаю, что я смогла исправить себя в этих областях. Правда, я обнаружила, что я  более сильная личность, чем я могла предполагать. Сейчас я  немного более выдержанная, чем я думала и я  нахожу удовлетворение в том, что я знаю это о себе».

Вы можете быть способны продолжать множество обычных дел, например, заниматься спортом, делать волонтерскую работу или путешествовать. Делать успехи в умении контролировать боль и назначении необходимых медикаментов вне госпиталя;  на более поздних стадиях рака это поможет  вам приобрести большую независимость при получении медицинского ухода.

Приводить в порядок семейный альбом, работать на компьютере, или вести ежедневный журнал, где вы записываете свои ощущения – эти дела вы можете делать, даже если вы потеряли былую активность.

Помните, что нужно сохранять свои силы для различных дел, которыми вы можете заниматься.

Имейте в виду, что вы можете контролировать множество аспектов своей жизни, несмотря на то, прикованы вы при этом  к постели или нет. Вы можете принимать решения о своем лечении, своей деятельности, предпочтениях в еде и о тех вещах, которые делают условия вашей жизни более комфортными

Для многих пациентов сохранение независимости позволяет лучше себя чувствовать. Тем не менее, семья или друзья могут попытаться принимать решения за вас, и иногда вы должны полагаться на других людей во время вашего лечения.

 Больше, чем кто-либо, вы знаете о том, в чём вы нуждаетесь более всего.

правление своими эмоциями 

 У

Ранее полагали, то люди, умирающие от рака, могут быть только печальны. Они могут находиться в депрессии, быть озлоблены, испуганы или испытывать все эти чувства одновременно. Это обычные человеческие чувства. Вы всегда можете испытывать горе от потери кого-либо,  у кого до этого был рак. Как ваши друзья будут горевать о вас, но сейчас вы можете горевать об их потере.

Вас может удивить, что вы испытываете свои будущие потери в жизни, что момент смерти может быть приятен для вас, и что, тем не менее, вы будете продолжать существовать «после смерти». Вы можете думать о том, что случится с вашей семьей и друзьями, и о том, как эти люди будут реагировать на вашу смерть.

Не загоняйте вглубь свои эмоции, разделяйте их с теми, кто ухаживает за вами. Как с друзьями, так  и с теми, кто понимает ваши нужды, потому что они могут облегчить вашу печаль, депрессию, гнев; а также кто-то их них – уменьшить физический дискомфорт. Для некоторых людей открытое выражение своих эмоций может способствовать облегчению, если вы сможете ударить кулаком подушку, кричать или долго плакать. Выражайте свои чувства!

Если вы испытываете гнев, вы должны понять сами и дать понять другим людям  то, что ваш гнев не подразумевает злобу по отношению к ним.

Вы, вероятно, даже думаете, что способ выражать свой гнев работает на вас. Например, возможно вы фокусируете свою энергию на изменении некоторых аспектов лечения, которые раздражают вас.

Многие люди с терминальными заболеваниями  пытаются решить свои духовные или религиозные проблемы. Даже, если вы не рассматриваете себя как набожного человека или не участвуете в церковных службах, вы можете найти комфорт в исследовании духовной сущности с друзьями, членами семьи или священниками. Для некоторых людей, молитва и/или медитация могут способствовать позитивному духовному росту.

Говорить об этом вновь

Честный и открытый разговор о вашем заболевании может помочь вам по нескольким причинам. Он может помочь тем, кто закрыт от понимания предпочтительности того или иного вида и метода лечения. Тяжесть ваших проблем может быть уменьшена только при беседах с членами семьи, друзьями, или другими онкологическими больными, которые также могут задумываться о планах помощи в организации комфорта для вас. Если вы поделитесь с ними своими чувствами, это также поможет уменьшить стресс.

Возможно, что вам трудно общаться с другими людьми. Может быть, вам тоже дадут понять, что общение с вами затруднительно.

Тем не менее, обсуждая свои тревоги и заботы,  узнавайте, что чувствуют ваши близкие, давая вам силы и утешение. Обсуждая свои проблемы, пытайтесь найти людей, которым комфортно с вами при вашем заболевании.

Давайте знать своим друзьям и родственникам, что они могут предложить комфорт просто, будучи рядом и  слушая,  не пытаясь решить проблемы.

Но имейте в виду, что нет никого, кто мог бы управлять вашими страданиями и потерями. Дружба и семейные отношения могут измениться, но не потому, что вы, а потому что  другие люди не смогут совладать с их собственной эмоциональной болью о вашем заболевании. В этом случае, вы могли бы поговорить с каким-либо членом медицинской команды или с кем-либо, кто может дать советы: медицинской сестрой, социальным работником, психологом, священником. Также вы могли бы найти поддержку, привлекая группы взаимопомощи, где люди встречаются для того, чтобы разделить общие заботы.

Делая неизвестное известным

 Говорят, что  у человека нет страха смерти, но есть дни, недели или месяцы, которые предшествуют этому. Многие боятся, что в это время боль будет постоянной,  и желают знать, что они стали в тяжесть. Пациент с серьезным заболеванием боится быть   непризнанным, быть в изоляции, быть заброшенным, потерять физический и эмоциональный контроль. Они беспокоятся о будущем тех, кого они покинут.
Понимание этого состояния может помочь вам и вашей семье разрешить подобные страхи.  Чем больше вы знаете о своем состоянии и лечении, тем больше страхов будут распознаны и разрешены. Не стесняйся спрашивать своих врачей, медицинских сестер и других помощников в том случае, если вы хотите что-либо узнать. Помните, что лучше получить ответы, даже если большинство прямых вопросов касаются вашего будущего.

Иногда те, кто проводит ваше лечение, будут испытывать чувство стеснения от предлагаемой информации. Иногда они не смогут объяснить точно, что вас ожидает. Они могут ждать того времени, когда вы будете готовы получить эту информацию. Вы можете сигнализировать им о своей готовности, задавая специфические вопросы – о своей жизни, своем заболевании, о смерти.

Постарайтесь подключить одного или более родственников, друзей или кого-либо ещё, кто мог бы поддержать вас в разговоре с теми, кто проводит лечение. Если они объяснят  им прямо, то и получат ясное понимание того, как они могут помочь вам, тем самым их заботы могут быть облегчены.

Уменьшая вашу боль и дискомфорт 

Многие люди, у которых рак, боятся физической боли. Тем не менее,  не у всех онкологических больных есть боль. И те, у кого есть боль, не испытывают эту боль постоянно.

Если у вас есть боль, то она должна быть купирована. Поговорите со своим доктором или медсестрой о контроле боли. Не ждите того времени, когда боль станет сильной. Почти всегда боль может быть уменьшена.

Онкологические больные испытывают боль по многим причинам. Боль может быть обусловлена непосредственно опухолевым процессом, или быть результатом  лечебного воздействия. Например, после хирургического вмешательства, человек испытывает боль как результат операции. Иногда боль не обусловлена опухолевым процессом, например, мышечное растяжение, зубная боль, головная боль. Во всех этих случаях боль может быть уменьшена.

Лучший метод управлять болью –  лечение её причины. Когда это возможно, причина болей может быть устранена посредством удаления опухоли или уменьшения ее размеров.

Делая это, ваш доктор может вам предложить хирургическую операцию, лучевую терапию или химиотерапию. Тем не менее, ваш доктор  может в большей степени рекомендовать другие методы облегчения болей. Эти методы включают себя обезболивающие медикаменты, операции на нервах, блокирование нервов, физиотерапию и другие методики, такие как релаксация или лепка.

      Многие люди с неохотой используют обезболивающие препараты из страха наркотической зависимости. Но использование медикаментов для облегчения болей не может вызвать «зависимость». Действительно, исследования показывают, что медицинское использование наркотиков (известных как анальгетики) для контроля раковой боли не вызывает зависимости.  Также исследования показывают, что пациенты, которые используют медикаменты для предотвращения, а не уменьшения боли, используют меньше медикаментов. И если причина ваших болей устранена, вы можете прекратить использование этих препаратов.

       Физиотерапия, релаксационные методики, гипноз также помогают уменьшить боль. Другие способы контроля болей включают в себя кожную стимуляцию,  вибрацию, массаж, чередование холодных и теплых компрессов, чрезкожную электростимуляцию нервов. Некоторые из этих методов воздействуют на нервные окончания, вызывая онемение в отдельных частях тела, проводят облегчение болей без сонливости, которая бывает при использовании медикаментов. Специальные процедуры с использованием анестетиков возможны для 10-15% пациентов, у которых терапия боли неэффективна, либо в случае выраженности  побочных эффектов.

         Вы знаете больше о своей боли: ее локализацию, что усиливает её, а что её облегчает, или чем вызвано ухудшение самочувствия. Ваши доктора и медсестры основываются на разговоре с вами о вашей боли. Вместе вы можете решить, какие методы облегчения болей могут быть наилучшими для вас.

         Не стесняйтесь говорить о вашей боли с доктором или сестрой. Это необходимо для наилучшего контроля болей. Уменьшение вашей боли необходимо для того, чтобы вы могли продолжать делать свои ежедневные, важные для вас дела.

Чувство одиночества

Если рак прогрессирует, ваша жизнь разрушена. Ваши взаимоотношения с семьей, друзьями, сослуживцами становятся все реже. Обычный ваш распорядок дня: лечение, визиты к доктору или отдых, если вы в нём нуждаетесь.

Эти изменения могут вызвать чувства одиночества и изоляции, даже если вы окружены семьей и друзьями. Способ уменьшить эти чувства – жить обычной жизнью, насколько это возможно. Продолжайте делать дела, которые вы обычно делаете: хобби, чтение, прогулки с собакой или наслаждайтесь компанией детей. Дайте знать своей семье и друзьям, что вы хотите продолжать жизнь, которая у вас была до этого.

Не стесняйтесь просить друзей и родственников посетить вас, если вы этого хотите. Поддерживайте их так сильно, как вы можете, ведите себя с ними обычно. Они могут пожелать прекратить отношения с вами, потому что не знают, что сказать или как поступить.

Несмотря на всю эту поддержку, могут наступить дни, когда вы будете чувствовать себя одинокими, потому что вы не можете в полной мере понять других или разделить их дела. Иногда вы просто захотите, чтобы все оставили вас, и это тоже нормально.

Для людей одиноких, или тех, у кого нет семей и близких друзей, болезнь может быть особенно тяжела. В этих случаях, для них будет легче, если их будут посещать волонтёры. Некоторым пациентам часто помогает компания домашнего любимца.

При беседе с людьми, имеющими терминальную стадию рака, вы можете достигнуть взаимопонимания  и можете получить то общение, в котором вы нуждаетесь.  Присоединяйтесь  к группе поддержки, где вы можете поговорить с другими онкологическими больными, - это ещё один способ уменьшить чувство одиночества.

В это время вы можете нуждаться  в одобрении самого себя. Если это случится, попробуйте сфокусироваться на тех приятных моментах, которые вы можете себе дать, таких как неспешная прогулка, прекрасный букет цветов или хорошая книга. Черпайте в них свою силу и попытайтесь быть самому себе лучшим другом.

Люди в вашей жизни 

Для многих людей семья и близкие друзья являются наиболее важным источником эмоциональной поддержки. Как сказал один мужчина: «Моя любимая жена и мой друг, как «круг» вокруг меня. Они создают защитный экран вокруг меня. Я не знаю, что бы я делал без них».

Те, кто близки вам, также нуждаются в понимании. Полезно попытаться учесть то, что они чувствуют, что они могут, и что не могут. Удовлетворение ваших желаний требует времени, точно так же, как  для вас улаживание их чувств замешательства, шока, беспомощности или злости.

Давайте семье и друзьям понять, что их близость и  их поддержка помогут вам совладать с вашими тяжелыми эмоциями. Для многих пациентов и их семей приносит утешение и комфорт тот факт, что они разделяли эти чувства и имели время сказать: «До свидания». Не стесняйтесь просить медицинскую сестру, социального работника, священника или адвоката помочь собрать вместе членов семьи для обстоятельного разговора.

  Как могут реагировать дети и подростки 

Дети, чей родитель, дедушка, брат или сестра имеет рак, почти все осведомлены об изменениях в их жизни. Равно как и маленькие дети чувствуют то, что что-то изменилось. Они могут быть напуганы этими изменениями в их обычной жизни или разозлиться из-за этих изменений на больного. Их может беспокоить то, что это они могли послужить причиной заболевания. Очень важно разубедить детей в том, что они ничего не сказали и не сделали такого, что могло бы быть причиной заболевания.

Поскольку такие реакции возможны,  лучше всего быть честными в общении с ними.  Давайте вашим детям и внукам понять, что это хорошо – задавать вопросы и что вы будете отвечать им честно и настолько основательно, насколько вы можете. Рассказывайте детям как можно больше, чтобы они могли понять.

Помните, что многие молодые люди понимают больше, чем вы можете себе представить.  Дети, которым не говорили правду о болезни в семье, часто зависят от их воображений и страхов, объясняющих  изменения вокруг них. Например, они могут поверить, что рак одного из членов семьи – это наказание за то, что они что-то сказали или сделали. Как результат, они могут чувствовать  ненужное беспокойство и испытывать чувство вины. Медики обычно соглашаются с тем что, говоря детям правду о болезни, мы уменьшаем стресс и  чувство вины. Если вам трудно разговаривать с вашими детьми или объяснять им заболевание, вы можете попросить об этом своего близкого друга, родственника или того человека, который ухаживает за вами.

Дети должны знать, что они еще любимы и нужны, и что за ними будут продолжать ухаживать так же, как и раньше. Возможно, ваш друг может уделить какое то время и внимание ребенку, который нуждается  в  утешении, привязанности и руководстве. Выберите что-нибудь, что любит ребенок, и предложите ему или ей помочь в специальном проекте или сходите на какое-нибудь  важное школьное мероприятие.  А если вы не можете сделать это, то попросите друга или члена семьи записать представление вашего ребенка и затем посмотрите его вместе с ним, с удовольствием проводя это время. Выберите время послушать о детских достижениях, проблемах и страхах – это важно! Знать правду для юношей также важно, как и для маленьких детей. Подростки иногда принимают на себя  гораздо больше ответственности, чем им по силам. Попытайтесь дать им ту независимость, в которой они нуждаются, но, безусловно, включите их как  значимых членов семьи.

Ваш врач или социальный работник могут руководить вами как соответствующие советчики, если вы думаете, что помощь извне была бы полезна. Консультант местного госпиталя – хорошая возможность для помощи членам вашей семьи.

Как могут реагировать совершеннолетние дети

Возможная потеря родителя может изменить самоощущения совершеннолетних детей,  у них могут появиться вопросы и страхи относительно их собственной смерти, и это может повлиять на их представление о том, что важно в жизни. Они могут испытывать чувство вины оттого что, то время, которое они могут провести с вами, ограничено.

Во время вашей болезни вы и ваши дети можете иметь подобные эмоциональные реакции. Некоторые их них – шок и депрессия от диагноза; надежда, что лечение будет эффективно; разочарование, крушение надежд, злость и страх, когда лечение неэффективно;  и горе, связанное с изменениями и потерями, которые произошли в  результате заболевания.

Когда болезнь прогрессирует,  полезно разделить задачи принятия решения со своими детьми. Попытайтесь вовлечь их в те проблемы, которые важны для вас, например, какой метод лечения вы предпочитаете, или какие виды деятельности вам хотелось бы продолжить. Разделите эти задачи со своими детьми, и это поможет свести к минимуму конфликты и страхи, которые могут возникать между родственниками.

Ваше умение влиять на ваших детей, и открыто разделять с ними свои чувства, цели и желания, будут помогать им всё это время. Оно также позволит им почувствовать, что они  внесли свой вклад добросовестно, исполняя эту часть своей жизни вместе настолько, насколько это возможно. Это может помочь запомнить им следующее: как родители хотят наилучшего для своих детей, так и дети хотят наилучшего для своих родителей. Дети хотят видеть, что нужды их родителей встречены с наибольшим сочувствием и эффективный путь облегчения их страданий возможен. Нет ребенка, который хотел бы видеть страдания своего родителя.

Супруги 

Общение между вами и вашим супругом, как улица с двухсторонним движением. Будьте честны в своих эмоциях, которые могут помочь вам приобрести поддержку. Ласковые слова, объятия и поцелуи могут принести чувство комфорта и близости.

Будьте реалистичны в требованиях к своему супругу, у которого сейчас тоже наступило трудное время. Ваш супруг может испытывать чувство вины по отношению к вашему заболеванию и поэтому проводить какое-то время вдали от вас. Другая причина стресса для вашего супруга в вашей изменившейся роли в семье. Например, вашему супругу необходимо энергично взяться за новые  обязанности, такие как оплата счетов или  уход за ребенком.

Заранее обсуждайте те вещи, которые особенно важны для вас, если вы будете госпитализированы на длительный период. Иногда в отсутствии своих супругов, пациенты начинают искать поддержку извне и относятся нежно к тем людям, которые ухаживают за ними. У супруга может быть тяжелое время, если ему необходимо приспосабливаться к такому положению вещей.

Ваш супруг также должен иметь время, необходимое для  выполнения его или её собственных нужд. Если этими потребностями пренебрегать, то ваш супруг будет терять энергичность, дух и поддержку, которую он даёт вам. Попытайтесь, чтобы другие родственники или друзья были с вами, когда ваш супруг посвящен выполнению ежедневных обязанностей. Время, которое вы проведете вдали друг от друга, только освежит каждого из вас.

Вы должны помнить, что не должны проводить 24 часа в день вместе, как это было до болезни. Попытайтесь, насколько возможно, сохранить ваши отношения такими, какими они были до этого.

Близость
Вы можете быть не способны выражать свою сексуальность так, как это было раньше, из-за физических изменений и эмоциональных беспокойств. Тем не менее, это не значит, что вы должны отказываться от потребности и желания интимности. Есть много способов показать свою любовь и найти удовлетворение.
Открытое, честное общение – вот тот ключ. Переосмысление своего отношения к интимной стороне жизни поможет вам и вашему супругу сохранить близость, теплоту и чувство сопричастности, питающие нежные отношения. Физическое удовлетворение может быть достигнуто различными путями, такими как прикосновение, поглаживание и поддержка.

Сексуальные проблемы могут быть обусловлены медицинским состоянием или лечением, также как и собственным состоянием. При наличии терпения при обсуждении проблем между партнерами, многие из них могут быть разрешены. Понимание того, почему сексуальность может не быть такой же, как раньше, предупредит нереалистичные ожидания и уменьшит беспокойство.

Не бойтесь искать помощь и совет. Вы можете проконсультироваться у  профессионалов, которые специализируются на решении сексуальных проблем. Ваш доктор или социальный работник могут иметь возможность предложить вам какие-либо рекомендации. Или они могут предложить вам книги, в которых рассматривается вопрос сексуальности или специальную информацию об этом  для онкологических больных.

Выбор метода ухода

Специальные аппараты или методы лечения, которые могут сохранить или продлить жизнь, часто избираются пациентами, имеющими  терминальное онкологическое заболевание. Они хотят знать, что используется каждая возможность для продления их жизни. Но все больше и больше таких пациентов и их семей, которые выбирают уход на дому или в местах, похожих на дом, таких как хоспис. 

Домашний уход
Домашний уход – для многих пациентов  это удобная и комфортная альтернатива госпитальной  помощи. Медицинские работники, осуществляющие данную работу,  могут назначить  медикаменты для лечения боли и других симптомов, пищевые добавки, комплекс медсестринских процедур. Они также могут помочь вам понять и преодолеть некоторые трудные эмоциональные проблемы, которые испытывает ваша семья и вы. Другое преимущество домашнего ухода в том, что члены вашей семьи и друзья могут быть с вами и могут помогать в уходе.

Некоторые люди предпочитают лечение дома, потому что госпитальная помощь обезличена. Для многих, уход на дому помогает уменьшить эмоциональные страдания, которые семья испытывает в том случае, если в ней есть больной с терминальным заболеванием.

Одна медсестра, которая ухаживала за своей матерью дома, сказала:

« Мы всё время были вместе с мамой, во время отдыха обычно усаживались вокруг и разговаривали с ней, в то время как я заботилась о ее персональном уходе или уговаривала поесть. Казалось, что когда мы были вместе, то мы понемногу черпали силы друг от друга».

Домашний уход подразумевает, что члены команды, оказывающие  помощь на дому, придут в ваш дом, или, по возможности, в дом вашего сына, дочери, другого родственника или друга. В зависимости от потребностей и проблем ваших и вашей семьи, в данную команду могут быть включены многие специалисты: медсестры, социальные работники, диетолог, физиотерапевт, фармаколог, онколог, радиолог, священник, психолог или психиатр.  В дополнение, многие пациенты признают,  что они нуждаются в помощниках дома во время приема ванны, при персональном уходе, или во время приготовлении легкой пищи. Во многих случаях, подменные работники, особенно специально подготовленные волонтеры,  позволят основному человеку, осуществляющему уход,  в течение нескольких часов побыть вне дома. Ваш врач будет оставаться в близком контакте с этой командой специалистов, и наблюдать за тем, как оказывается помощь, но, возможно,  не будет делать это ежедневно и так регулярно посещать ваш дом, как это делают  многие члены команды.

Команда специалистов находится в тесном контакте с вами и вашей семьёй для того, чтобы эффективно оказывать ту помощь, в которой вы нуждаетесь. В США  уход на дому за терминальными больными осуществляется многими коммерческими и некоммерческими частными агентствами, государственными и частными госпиталями, отделами общественного здравоохранения.

 Хосписная помощь
Хосписные программы осуществляются специализированной командой по уходу за пациентом и его семьей, как дома, так и вне дома – в отдельно стоящих учреждениях, госпиталях и домах медсестринского ухода. Основная забота хосписной команды состоит в обеспечения комфорта и  качества жизни пациентам с терминальным заболеванием,  в осуществлении контроля болей и других симптомов. Хосписная помощь базируется на командном подходе, подобном тому, который описан в предыдущей главе о домашнем уходе.
Хосписная команда использует наиболее эффективные способы по облегчению болей и других симптомов. Эмоциональному, социальному, душевному состоянию придается серьёзное значение в хосписном уходе. Кроме того, оказывается поддержка членам семьи во время их ухода за пациентом. 

Принятие решений о лечении
Принимать решение о вашем лечении – ваше право. Это также важно понимать вам и окружающим вас людям, что ваше желание со временем может измениться.

Семья, друзья или другие люди, которые за вами ухаживают, могут говорить, что им трудно принять тот факт,  что для некоторых пациентов главным приоритетом является желание не жить долго со своей болезнью. Для других пациентов важно испробовать каждый из доступных препаратов или метод лечения в надежде, что что-нибудь, да  поможет. Но в любом случае, каждый из этих способов не может быть решением членов семьи, друзей или других ухаживающих. Это ваше решение. Иногда пациенты будут посвящать в свои намерения поверенных, членов своих семей или членов команды, осуществляющей уход.

            Отказ от лечения  не обязательно подразумевает безусловную смерть, несмотря на то, что отказ от лечения базировался на ваших представлениях о жизни, смерти, результатах лечения и побочных эффектах лечения. Решив прекратить лечение, вы можете продолжать получать лекарства от боли и лечение, направленное на уменьшение симптомов вашего заболевания.  Эта воля поможет вам сохранить комфорт настолько, насколько это возможно. Помните, тем не менее, что вы можете изменить ваш взгляд и попросить возобновить противоопухолевую терапию.

            Вы можете проконсультироваться со своим доктором по поводу вашего решения остановить лечение. Многие религиозные группы имеют свои представления о решении прекращения лечения.

Права пациентов

 Как пациент вы имеете и другие права. Вы имеете право на полную информацию о своем заболевании и о том, что может принести будущее, и вы имеете право поделиться этой информацией или сохранять её в секрете от других. Вы также должны быть проинформированы о запланированных процедурах и методах лечения,  выгодах и рисках, об альтернативных методах лечения.  Вас могут попросить подписать форму об «информированном согласии», в которую включена эта информация. Перед тем, как подписать эту форму, если есть вопросы, то задайте для уверенности их своему доктору.

Планирование для вашей семьи

 Тщательное планирование уменьшит финансовые, юридические, эмоциональные трудности вашей семьи, с которыми они встретятся после вашей смерти. Хотя это и трудно, обсуждать практические дела в настоящее время, такие как завещание или долги,  но они могут устранить многие проблемы позже. Советуйтесь с профессиональными советниками, включая адвокатов, священников, социальных работников, представителей страховых компаний, которые помогут вам принять эти важные решения.

Вы можете помочь своей семье спланировать ваши похороны и погребальную службу. Поговорите со своей семьей и священником о том, как бы вы  хотели,  чтобы вас запомнили.

            Вы можете помочь своей семье в организации записей, документов и инструкций, в которых они будут нуждаться. Если вы не можете собрать воедино все эти вещи, позаботьтесь о создании списка тех мест, где они расположены. Документы должны храниться в огнеупорной коробке или у вашего адвоката.

Заключение

Мы надеемся, что эта брошюра была полезна вам и вашим близким. Нашим стремлением было дать вам практическую информацию и поддержать дискуссию с семьей и друзьями.

Открытое общение даёт шанс изучить один из наиболее важных жизненных уроков. Один онкологический больной сказал:

«Мы можем выбирать ожидание смерти или  выбирать жизнь  до нашей смерти. Знание того, что смерть ждёт нас в ближайшем будущем, ещё не причина для того, чтобы уходить от той жизни, которая есть у нас сегодня».

Мы надеемся, что эта брошюра поможет вам достойно встретить это тяжелое  время в вашей жизни. Попытайтесь запомнить, что там, где видится маленькая надежда, существует путь борьбы с  чувством безнадежности и осознание существования хороших вещей вокруг вас.

Попытайтесь запомнить, что количество людей, живущих с диагнозом онкологического заболевания, довольно значительно.  Нет гарантии, что  вы умрете в ближайшее время. Действительно, большинство из нас, возможно, все из нас в разное время жизни,  должны ценить хорошие дни, комфортные ночи, часы счастья и радости.  

 Перевод  Ольги Усенко