Перевод и редакция Е. Введенской

Основание хосписной службы

(На примере создания хосписа «Дом надежды» в городе Брашов, Румыния)

Что такое хосписная служба?
Это вид паллиативной помощи – помощи больным в терминальной стадии любого заболевания (рак, СПИД, рассеянный склероз, другие прогрессирующие неизлечимые болез-ни, терминальная стадия почечной и сердечной недостаточности), когда лечение уже не име-ет смысла, но больной очень нуждается в медицинской  помощи и психологической под-держке. Кто возьмет такого пациента в больницу? Кому нужны высокие показатели боль-ничной летальности? Кто организует ему постоянное наблюдение и адекватное лечение на дому, если не помогают уже самые сильные обезболивающие средства и другие лекарства? Как помочь ему избавиться от нестерпимой боли, удушья, постоянной тошноты и рвоты, зу-да и бессонницы? Как помочь ему осознать неизбежность происходящих перемен и поддер-жать психологически? Как поддержать его близких и дать им передохнуть от изнурительной и непрестанной работы – уходу за тяжелым или умирающим больным? Как помочь одино-кому старику умереть с миром и не проклинать нерадивых родственников, которые его бро-сили?
Все эти задачи берет на себя хосписная служба, которая обеспечивает адекватную грамотную  медицинскую помощь терминальному больному, смягчает не только физические страдания, но помогает решить и его психологические и духовные проблемы, а также оказы-вает психологическую помощь близким пациента во время его болезни и в период пережива-ния тяжелой утраты.
В большинстве стран организация хосписной службы начинается, как правило, с соз-дания небольших негосударственных общественных организаций, которые пытаются помочь облегчить страдания больных, находящихся перед лицом неизлечимого заболевания.
Хоспис «Дом надежды» в Брашове был основан в 1992 году. Это первая благотвори-тельная организация в Румынии, оказывающая хосписную помощь  больным злокачествен-ными новообразованиями и другими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями всех воз-растов. Развитие организации проходило при поддержке Фонда Элленор, христианской хос-писной организации в Великобритании. Хотя часть финансирования и осуществляется сей-час Министерством здравоохранения Румынии, проект обязан своим существованием и раз-витием великодушию отдельных людей и благотворительных  организаций в различных час-тях света, которые таким образом выражают свое  сострадание  гражданам Румынии.

Как создать  хоспис
Создание хосписа в городе или регионе – процесс длительный и кропотливый. Можно схематически представить его в виде последовательных 5 стадий или фаз. Как отмечают многие люди, посвятившие свою жизнь этой работе, самое трудное – подобрать подхо-дящую команду. Да, это так. Только милосердные, чуткие к чужому страданию и терпели-вые люди, способные на самопожертвование в силах организовать и оказывать хосписную помощь так, как это должно быть на самом деле. И такие люди находятся, пусть их сразу бу-дет  немного, но именно они создают «острова надежды» или «острова покоя и умиротворе-ния» для терминальных больных в нашем, часто бессердечном и жестоком, мире.
Фаза 1. Идеология.
Обычно находится человек, который является инициатором идеи создания всего про-екта и его движущей силой. Его называют основателем. Какими качествами должен обладать этот человек?
1. Мотивация. Обычно у человека, который становится основателем хосписного движения, имеется свой собственный опыт, который вдохновил его на создание такого про-екта (смерть члена семьи или друга от рака), или это профессионал (врач, медсестра, соци-альный работник и т.п.), который видит необходимость создания такой службы. Правильная мотивация необходима, но сама по себе не достаточна.
2. Обязательства. Создания такого проекта предполагает огромные обязательства. Основатель должен иметь время – не пару вечеров в неделю и в выходные – но время для встреч с людьми  в течение всего дня и на протяжении значительного промежутка времени. Упорство и целеустремленность – необходимые качества. Хороший проект не может быть сделан за сутки.
3. Личностные качества. Основатель должен иметь определенные личностные каче-ства – способность свободно общаться с людьми и ясно выражать мысли. Кроме того он должен уметь слушать.
N.B. Если Вы чувствуете, что не подходите для роли лидера, который может воз-главить проект, Вы можете все же быть его неоценимым помощником.
4. Способность убеждать. Основатель должен иметь способность убеждать людей, которые, по его мнению, подходят для участия в проекте. Предыдущий опыт организатора, несомненно, очень пригодится.
5. Финансы. Первым вопросом, который Вам зададут, будет «откуда будут поступать деньги?». Огромное преимущество, если для старта у Вас будут некоторый капитал.
6. Вера. Для успешного продвижения нового дела в первую очередь необходима вера. Молитесь о том, чтобы Господь послал Вам мудрость и свое покровительство.
7. Хороший совет. Основатель должен быть готов принять совет от экспертов на лю-бой стадии  развития проекта.
Примечание. «Я потерял счет людям, у которых я просил совета. Я всегда находил людей в хосписном движении, желающих с радостью поделиться своими знаниями и опы-том. Среди участников проекта может быть множество талантов, сил, неутомимости и т.п. В этом случае очень важно правильно выбрать лидера группы», - пишет основатель хосписа «Дом надежды».

Фаза 2. Период подготовки.
Перед тем как предпринимать конкретные шаги жизненно необходимо собрать как только возможно больше информации. Вам также придется затратить время на изучение по-требностей в хосписной помощи в вашем регионе. Вам будет необходима информация о су-ществующих видах хосписной помощи в других регионах, данные медицинской  статистики и изучение имеющейся литературы в области паллиативной помощи.
Где получить информацию?
• Хосписы. В настоящее время в Юго-Восточной Европе очень мало коллекти-вов, занимающихся хосписной службой, но ситуация скоро изменится.
• Работники здравоохранения в Вашем регионе, интересующиеся оказанием по-мощи терминальным больным. Это может быть врач или медицинская сестра в вашем окружении, которые проявляют особый интерес  к  лечению и уходу за терминальными больными, общение с ними принесет, несомненно, пользу. Они смогут помочь Вам орга-низовать хоспис в Вашем городе.
• Главная сестра/главный врач – необходимо сотрудничать как можно больше с главными специалистами лечебных учреждений в Вашем регионе.
• Департамент здравоохранения – организуйте неформальную встречу с руково-дителем  Органа управления местного здравоохранения и расскажите ему о Ваших идеях. Вы можете и не делать конкретных предложений на этой стадии, но дайте ему знать, что Вы напомните о себе снова, когда руководящий комитет закончит свои исследования.
Фаза 3.  Управление.
Из кого должен состоять руководящий комитет?
Мы предложили бы следующий состав:
1. Основатель.
2. Участковый (семейный) врач.
3. Представитель органа управления местного здравоохранения.
4. Главная сестра.
5. Представитель фонда государственного страхования (ФОМС).
6. Эксперт-финансист (экономист, бухгалтер).
7. Представитель другого учреждения, оказывающего хосписные услуги.
8. Консультант по оказанию медицинской помощи терминальным боль-ным.
9. Представитель общественности, столкнувшийся лицом с необходимо-стью оказания хосписной помощи.
10. Представитель общественности, проявляющий живой интерес к осуще-ствлению проекта.
Примечание: В составе управления хосписа «Дом надежды» были основатель, переводчик, консультант-онколог, преподаватель музыки, доброволец из Америки, представитель местного органа управления здравоохранением и директор дома престарелых из Северной Ирландии.
На первом собрании Вам будет необходимо:
• выбрать председателя;
• заслушать проект основателя  относительно создания предполагаемого проек-та;
• заслушать выступление консультанта об основных положениях из истории и философии хосписного движения;
• попросить представителя администрации местного здравоохранения уточнить  необходимые факты и статистические данные для данного региона (население, находя-щееся на медицинском обслуживании, характеристика  местных учреждений здравоохра-нения, смертность от злокачественных новообразований в регионе, имеющиеся учрежде-ния, оказывающие сестринскую помощь больным и т.п.).
Кроме того, необходимо обсудить:
1. Отчет о переговорах, проходивших во время периода подготовки.
2. Вид службы, который Вы хотели бы организовать.
3. Размер необходимых затрат или поставьте задачу их рассчитать.
4. Пути возможного получения финансирования.
5. Организацию поездки в другой хоспис.
6. Поставить задачи отдельным членам комитета.
7. Возможное название Вашей службы.
8. Решить, как часто вам необходимо встречаться.
 На последующих встречах Вам предстоит обсудить следующие важные вопросы  бо-лее подробно.
Председатель: Им может быть основатель или другой член правления.
Консультант: Консультант, работающий в одном из хосписов.
Служба: Какой вид службы необходим, принимая во внимание региональные особен-ности, уже имеющиеся службы, географическое положение и др.
Какова философия Вашей помощи? Будите ли Вы предлагать оказание паллиатив-ной помощи в стационаре также как и помощь на дому? Какой штат будет иметь Ваша служба?
• Медицинский консультант/директор
• Медицинские сестры
• Социальный работник
• Руководитель работой добровольцев
• Администратор
• Секретарь
• Другие

Где будет располагаться служба?
Примечание: Население Бразова около 70 000, умирают от рака – 1000 человек в год. Организаторы хосписа решили начать с помощи на дому и проведения консультаций персо-налу в местном онкологическом диспансере.

Финансирование. О финансировании какой сферы Вашей службы Вы будете просить руководство местного здравоохранения? На какую поддержку вы можете рассчитывать со стороны медицинского страхования? Можете ли Вы найти хоспис, готовый сотрудничать с Вами в другой стране?
Примечание: Хоспис «Дом надежды»  получил стартовое финансирование от Фонда Элленор, но начал получать финансирование от администрации  Румынии через 3 года. Де-партамент страхования до сих пор рассматривает обращение за помощью и считает, что паллиативная помощь в Румынии должна являться медицинской специальностью. Через 5 лет было запланировано создать образовательный центр и через 8 лет – стационарное от-деление.

Затраты. Получите расчеты себестоимости  ряда других существующих служб и под-робности у местной администрации о заработной плате медицинских работников и медицин-ских сестер. Вы получите от этого многое:
• Оплата работы каждой медицинской сестры на дому будет стоить приблизи-тельно…
• Половина рабочего дня медицинского персонала будет стоить…
• Рабочий день секретаря будет стоить…
• Обычные услуги рабочего дня одного  врача и трех сестер будут стоить при-близительно …
Название. При выборе названия Вы можете  обозначить службу, которую Вы предла-гаете, добавить личную окраску, т.е. назвать хоспис именем пациента или родственника, ко-торый умер.
Фаза 4. Формирование и начало работы с благотворительными организациями
Когда департамент здравоохранения согласился с организацией службы, и Вы полу-чили необходимые документы, пришло время зарегистрироваться как Ассоциация.
Правовые вопросы. Вам необходимо нанять хорошего адвоката, имеющего опыт ве-дения дел такого рода. Он приготовит Меморандум и Статьи Ассоциации. Хорошо бы полу-чить копии Меморандума и Статей Ассоциации других хосписов.
N.B. Профессиональная консультация адвоката имеет важнейшее значение.
Совет директоров (орган управления).  Вам необходимо выбрать директоров благо-творительного Совета (обычно их называют членами правления) и секретаря. Ранее у Вас была возможность оценить членов руководящего комитета (правления). Первые директора обычно выбираются  из членов правления, но убедитесь, что Вы не выбираете никого, кто зарекомендовал себя неподходящим образом и не подходит для этой роли, однако, это может быть очень нелегко. Этим Вы предотвратите возникновение множества проблем в будущем.
Примечание: Основатели хосписа «Дом надежды» решили выбрать для начала 7 ди-ректоров и секретаря, так как мы решили, что так будут удобнее работать. Четверо ди-ректоров были действительными членами Правления, трое были избраны вновь.

Цель создания Совета директоров – контроль за выполнением благотворительных задач организации. Это включает в себя наблюдение за осуществлением руководства органи-зацией, поддержку сотрудников и разрешение проблем, принятие решений, определяющих политику компании, и контроль за адекватным финансированием службы.
Гласность (реклама). Именно в это время надо начать вашу рекламную компанию. Постарайтесь установить хорошие отношения с редакторами  местных газет. Они могут быть чрезвычайно полезны, если они сотрудничают с Вами, но могут и создать помехи. Свяжитесь с местными радиостанциями и редакторами местных журналов/религиозных выпусков и т.п. Предложите им охватывающий  проблему «пресс-релиз» и вдохновите репортеров уделить внимание Вашей проблеме.

Хорошо бы было иметь опытного  рекламного агента, но это не всегда возможно. Вам также понадобится рекламный материал в форме брошюры/рекламки, которая будет иметь отрывную полоску для тех, кто желает сделать пожертвования или помочь как-либо иначе.
Официальный обед. Это возможность общения при личном контакте с местной об-щественностью, должна быть хорошо подготовлена и организована.
• Назначьте дату – оставьте много времени на подготовку.
• Снимите подходящее помещение.
• Пригласите гостя, который выступит с речью.
• Решите, кто должен быть приглашен.
Предложения: Работники и лидеры местного органа управления здравоохранением, медицинские работники,  врачи консультанты, медсестры, старшие сестры, социальные ра-ботники, терапевты, фармацевты, представители местных добровольных организа-ций/обществ/церквей и т.д., хорошо известные в регионе личности (мэр, члены парламента и т.д.), местные бизнесмены, заинтересованные представители общественности.
• Выберите опытного председателя.
• Найдите спонсора (фармацевтическая компания, местное общество).
• 
Фаза 5. Последние приготовления.
Набор сотрудников
• Подготовьте должностные инструкции и дайте объявления.
Примечание:
В Румынии  взяли несколько должностных инструкций в других хосписах и  дали объявления в медицинских журналах и местных газетах.
• Назначьте людей для набора сотрудников
Примечание: В  список входили:  директор, главная сестра и главный врач.
Подбор персонала
Примечание:  Это так важно – начинать с правильно подобранным персоналом. Приходится помещать объявления и проводить опрос три-четыре раза, пока  найдешь медицинских сестер, которые бы Вас устраивали.
Подготовка базы
• Организуйте офис.
• Приобретите необходимое оборудование.
• Подготовьте систему расчетов.
• Скоординируйте политику получения финансовых средств.
Семинары. Полезно организовать семинары для медицинского персонала на ранних стадиях (контроль симптомов, роль хосписной команды) для поддержания интереса к новому виду помощи.
Профессиональная подготовка. Если Ваши медицинские сестры не прошли ди-пломный курс по паллиативной помощи, постарайтесь их направить как можно быстрее. Ко-гда вся подготовительная работа завершена, нужный состав набран, пора начинать работать.
Примечание: Когда  медсестры были приняты на работу, мы организовали програм-му сравнительной ориентации. Они встречались с семейными врачами, медсестрами и т.д. и посещали местные больницы. Также они проходили обучение в английском хосписе. Этот вид подготовки жизненно необходим для успеха работы службы.

Политика хосписа «Дом надежды».

Философия помощи. Идеология хосписной помощи определяет смерть как нормаль-ный процесс и  последнюю фазу жизни умирающего – особенное время для объединения и примирения. Она считает, что умирающий должен жить полноценно с достоинством и ком-фортом до самой смерти. Оказываемая помощь не ускоряет и не откладывает срок прибли-жающейся смерти. Она  направлена на постоянную поддержку семьи и друзей умершего в период тяжелой утраты.
Медицинские работники и сестры хосписа «Дом надежды» работают в обществе и больницах, способствуя оказанию хосписной помощи жителям Бразова.  Философия органи-зации основана на христианских принципах. Придается значение духовному и эмоциональ-ному благополучию пациентов и их семей в духе уважения религиозных традиций каждого. Оказываемые услуги бесплатны для пациентов и их семей.
Аппарат управления состоит из исполнительного директора, старшей сестры – управляющего, бухгалтера и ответственного за финансовые поступления. Они подчиняются Совету директоров (Органу управления).  Регулярно еженедельно проводятся собрания ко-манды управления со всей командой. Члены команды управления раз в два месяца предос-тавляют отчеты Совету директоров. Проводятся ежемесячные рабочие совещания с сотруд-никами, на которых обсуждаются новые организационные инициативы и все возникающие проблемы.
 Отделение помощи на дому. Медицинский директор и два врача хосписа оказывают консультативную помощь сестринскому персоналу. Они ответственны за медицинские ас-пекты помощи и пациентам хосписа и больным, находящимся дома, и поддерживают связь с семейными врачами и консультантами хосписа. Медицинская команда обслуживает пациен-тов там, где это необходимо, и осуществляет контроль за помощью, оказываемой всем паци-ентам путем личного посещения и встреч с медсестрами первичной помощи. Врачи также проводят занятия и тренировки с персоналом, следят за новыми достижениями в области паллиативной помощи.
Педиатрическое отделение состоит из врача-педиатра и двух медицинских сестер.
Работа секретаря заключается в приеме телефонных звонков и разборе корреспон-денции на имя сотрудников медицинских отделений.
Священник.  В составе команды работают два священника – ортодоксальный свя-щенник и баптистский пастор, которые оказывают духовную и пасторскую помощь членам команды и поддерживает связь с другими священнослужителями при необходимости. Они встречаются с командой дважды в месяц, а также по необходимости.
Служба волонтеров. Волонтеры вовлечены в процесс получения финансовой под-держки. Некоторые волонтеры также принимают участие в обслуживании пациентов.
Политика отбора больных. Хоспис «Дом надежды» принимает пациентов, находя-щихся на последних стадиях хронических прогрессирующих заболеваний, которые живут в Бразове и прилегающих областях. Однако все случаи направлений  рассматриваются  индивидуально, могут быть приняты и другие пациенты по общему решению главной сестры и медицинского директора.
Для обслуживания на дому больные принимаются преимущественно после осмотра и рекомендации семейного врача или консультанта в стационаре.
При поступлении к каждому больному прикрепляется медицинская сестра, сразу же организуется встреча с больным и его семьей. После первого визита сестра предоставляет результаты опроса и осмотра больного на обсуждение всей медицинской команде, на сле-дующем собрании обсуждается план ведения данного больного с участием врачей. Если во время первого визита выявляется необходимость срочной медицинской и социальной помо-щи, врач выезжает к больному немедленно.
 После первого осмотра пациенты обращаются за помощью по мере необходимости, частота визитов и телефонных звонков регистрируется после каждого контакта с пациентом. Это значит, что пациентов могут посещать дважды в день или один раз в две недели. Если необходимо, проводятся консультации по телефону. Визиты к пациентам обычно планиру-ются заблаговременно на неделю, по мере возникновения производятся изменения. Пациен-ты и их семьи также могут получить консультации в онкологических, педиатрических и дру-гих стационарах Бразова.
Регулярные контакты также осуществляются с семейным врачом пациента в виде  личных визитов или телефонных звонков и динамических эпикризов.  Записывается частота контактов пациента с семейным врачом и отмечается на каждой конференции сестер со старшей сестрой и медицинским директором. Каждый консультант из стационара, беспо-коящийся о состоянии пациента, информируется об участии хосписа в оказании помощи больному и получает дальнейшую информацию о его состоянии.
Пациенты доставляются в больницы персоналом из хосписа после предварительного заключения консультанта стационара.
Медицинская документация. Конфиденциальные медицинские и сестринские запи-си хранятся в офисе и подписываются после каждого посещения пациента, родственника или специалиста. Эти документы проверяются на каждой сестринской конференции со старшей сестрой и медицинским директором. Ведется общий дневник, куда заносятся все сведения о пациентах, а также журнал регистрации визитов и телефонных звонков, произведенных еже-дневно.
Выходные дни. Хоспис обеспечивает службу выходного дня для пациентов и ухажи-вающих за ними.  Одно из 6 дежурств медицинские сестры выполняют в выходные дни и посещают пациентов по требованию. Медицинская помощь всегда доступна. Сестра, обслужи-вающая вызовы, и дежурный врач  имеют при себе мобильный телефон.
Социальная помощь. Для очень бедных пациентов существует небольшой фонд, который обеспечивает их основные потребности (питание).
Похоронная служба. В обязанности старшей медицинской  сестры входит обеспече-ние контактов с похоронной службой (осуществляется непосредственно медсестрой со свя-щенником или волонтером по назначению).
Оборудование. Хоспис имеет множество устройств и приспособлений, которыми па-циенты могут пользоваться. Новые устройства могут быть заказаны для удовлетворения ин-дивидуальных потребностей больных.
Образование. Философия хосписных организаций предполагает важность передачи информации  о принципах хосписной помощи другим организациям и структурам. Образова-тельные курсы проводятся для сестер, семейных врачей, врачей стационаров, представителей социальных служб и добровольных организаций. Они состоят из лекций, семинаров, инди-видуальных занятий и практических занятий для команд.

Эпилог. Первый хоспис для раковых больных в России организовал в Ленинграде 
(Лахта) врач-психиатр профессор Андрей Владимирович Гнездилов в 1990 году. Он сущест-вует и по сей день. Сейчас хосписы, отделения и кабинеты паллиативной помощи оказывают необходимое лечение больным более чем в 30 регионах России.  За последние десять лет в некоторых городах формируется служба паллиативной помощи онкологическим больным. Подготовлена законодательная база, созданы территориальные организационно-методические центры, организована сеть хосписов, функционируют кабинеты противоболевой терапии и отделения паллиативной помощи.  Но этого недостаточно, и качество помощи, че-го скрывать, часто не соответствует  должному уровню.

Есть ли подразделения этой службы в нашем городе, области, регионе? Если еще нет, то надо спешить. Время уже пришло. Кто сделает это, если не мы?