[Новость добавлена - 23.06.2008]
В РАМКАХ ПРИОРИТЕТНОГО НАЦИОНАЛЬНОГО ПРОЕКТА «ЗДОРОВЬЕ»
Василий Шахгильдян, старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора, кандидат медицинских наук
Согласно данным ФНМЦ ПБ СПИД, на 1 апреля
Вместе с тем, в связи с поздним (уже на стадии СПИДа) обращением многих больных ВИЧ-инфекцией за медицинской помощью, развитием у пациентов туберкулеза, цирроза печени вследствие хронического гепатита С, лимфопролиферативных заболеваний, септических осложнений и тяжелых поражений ЦНС в результате употребления инъекционных наркотиков, а также недостаточной приверженности пациентов к назначаемому лечению, в настоящее время в стране отмечают рост количества больных на стадии СПИДа, числа лиц, нуждающихся в стационарном лечении и длительном постороннем уходе, количества летальных исходов, обусловленных ВИЧ-инфекцией.
В связи с этим организация комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией требует не только дальнейшего внедрения в медицинскую практику АРВ-терапии, успехи применения которой очевидны, но и существенного расширения врачебных знаний в области симптоматической терапии, организации медицинской и социальной помощи ВИЧ-инфицированным лицам по месту жительства, значительного улучшения сестринского ухода за больными ВИЧ-инфекцией в условиях стационара и на дому, разработки системы помощи пациентам на терминальной стадии заболевания, проведения психологического консультирования родственников больных в период тяжелой утраты. Следовательно, организация оказания паллиативной помощи (ПП), подразумевающей комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, и включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи, а также профилактику развития синдрома эмоционального выгорания у специалистов и волонтеров, работающих с больными ВИЧ-инфекцией, является одной из наиболее важных проблем для российского здравоохранения в области ВИЧ-инфекции. Признанием роли ПП в деле противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции в России является издание Приказа Минздравсоцразвития № 610 от 17.09.2007 г. «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ_инфекцией» (зарегистрирован Минюстом РФ 19.10.2007 г.). Ни один крупный международный проект в области противодействия ВИЧ/СПИДу не обходится без рассмотрения вопросов, касающихся ПП людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС). В рамках проекта ГЛОБУС III раунда Глобального фонда по борьбе с ВИЧ-инфекцией, туберкулезом и малярией, программы «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» IV раунда Глобального фонда, проекта Международного Банка реконструкции и развития «Профилактика, диагностика и лечение туберкулеза и СПИДа» предусмотрены мероприятия по расширению ПП ЛЖВС.
В России в рамках Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения в
Что послужило залогом успешной работы? Прежде всего тесное равноправное сотрудничество государственных органов здравоохранения и общественных организаций, при отсутствии которого достижение весомых результатов в области ПП невозможно. Именно сотрудничество ФНМЦ ПБ СПИД и РОО «СПИД инфосвязь» позволило выработать основные понятия и принципы работы в области ПП ЛЖВС, провести обучающие семинары и тренинги с проработкой основных составляющих ПП и подходов к их реализации, разработать модель организации службы ПП. Предложенная модель предусматривала координирующую роль территориального центра СПИД при активном вовлечении в совместную работу инфекционной больницы, фтизиатрической и наркологической службы, центров социального обслуживания, представительств Российского Красного Креста, реабилитационных центров, СПИД-сервисных общественных организаций.
Необходимым условием успешной работы в области ПП стало создание на базе центров СПИД мультидисциплинарных команд в составе врачей, медицинских психологов, специалистов по социальной работе, медицинских сестер, консультантов из числа людей, живущих с ВИЧ. Более того, успех был там, где командный принцип касался не только работы членов одного коллектива, но и деятельности специалистов одного профиля различных учреждений (врач СПИД-центра, врач инфекционной больницы, врач кабинета инфекционных заболеваний; специалист по социальной работе СПИД-центра и сотрудник центра социального обслуживания), а также совместной скоординированной работы территориальных медицинских и социальных учреждений в области ВИЧ-инфекции.
Обязательным требованием к участвующим в программе организациям было достижение пусть небольшого, но результата. Нередко участвующие в том или ином проекте специалисты увлечены самим процессом, забывая о конечной цели своей деятельности — результате. При выполнении программы было важно не столько количество консультаций или посещений больного, а их итог — например, снижение интенсивности или купирование симптома, изменение эмоционального статуса больного, решение его социальных проблем.
Результатами проведенной работы стало формирование на территориях базы данных по нуждающимся в ПП больным ВИЧ-инфекцией, определение их основных нужд и потребностей, анализ ресурсов для решения медико-социальных проблем, стоящих перед пациентами, непосредственное оказание ПП. В рамках программы ПП получили более 1100 больных, на каждого из которых была оформлена «карта пациента, нуждающегося в паллиативной помощи» с изложением медицинского, социального, психологического статусов больного, видов предоставленной помощи и данных по эффективности принятых мер. Совместная деятельность сотрудников территориальных Центров СПИДа и инфекционных больниц, представителей Красного Креста, консультантов из числа людей, живущих с ВИЧ, позволила не только улучшить качество медико-социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией через развитие системы ПП, но и способствовала увеличению количества ВИЧ-инфицированных лиц, вставших на диспансерный учет, повышению их приверженности АРВ-терапии. Несмотря на выявленные сложности и недостатки в организации и оказании ПП больным ВИЧ-инфекцией (недостаточное внимание к психосоциальному консультированию членов семьи больного в период тяжелой утраты, построению системы информирования ЛЖВС и членов их семей о возможности оказания ПП, системе привлечения, обучения и поддержки волонтеров, системе профилактики синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров), программа «Организация паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе среди уязвимых групп населения» показала свою эффективность, дав шанс людям, инфицированным ВИЧ, вести качественную жизнь на любом этапе заболевания. ПП, несомненно, должна стать «полноправным элементом повседневной медицинской практики», частью единой системы медицинского и психосоциального сопровождения больных ВИЧ-инфекцией на всем протяжении заболевания.
В 2007 году Региональная общественная организация «СПИД инфосвязь» как субподрядчик Фонда «Открытый институт здоровья населения» участвовала в выполнении работ по направлению «Мероприятия по профилактике ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов В и С, привлечению к АРВ терапии и организации паллиативной помощи среди уязвимых групп населения» в рамках Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения (заказчик работ - ГУ Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека»). РОО «СПИД-инфосвязь» обеспечивала реализацию программы «Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе».
Марина Никитина, руководитель программы «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/
СПИДе», РОО «СПИД-инфосвязь»:
Наша организация занимается развитием программы по организации ПП при ВИЧ/СПИДе с 2004 года, когда консорциум общественных организаций приступил к реализации комплексного проекта ГЛОБУС, одним из направлений которого является развитие ПП для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
ГЛОБУС стал пионером в организации службы паллиативной помощи ЛЖВ в России и начинал свою работу тогда, когда вопросов было гораздо больше, чем ответов — ПП не расценивалась как актуальное направление, требующее развития в рамках службы СПИДа, не было четких определений, стандартов оказания помощи, нормативной базы.
В самом начале работы мы могли опираться только на международный опыт и рекомендации, которые во многом были основаны на развитии ПП онкологическим больным.
Мы начинали с формирования единого представления в среде специалистов службы СПИДа о том, что такое паллиативная помощь, какие виды услуг входят в это направление, по каким критериям определять пациентов, нуждающихся в ней. Эти вопросы были рассмотрены на организованной нами Первой национальной конференции паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе (Москва, 7–9 сентября
Развитие ПП является неотъемлемым компонентом таких комплексных масштабных проектов, как ГЛОБУС и Программа «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу», реализуемых на территории РФ при поддержке III и IV раунда Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией.
Количество больных на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции растет. В рамках государственного финансирования разворачиваются программы по предоставлению лечения. Практический опыт регионов, в которых реализуются программы ПП, показывает, что внедрение службы ПП повышает качество жизни людей, живущих с ВИЧ, и оказывает положительное влияние на эффективность лечения, формируя ответственное отношение пациентов к собственному здоровью, повышая приверженность диспансеризации и ВААРТ.
В 2007 году впервые направление «Организация паллиативной помощи» включено в Приоритетный национальный проект в сфере здравоохранения в рамках комплекса мероприятий, направленных на профилактику и лечение ВИЧ/СПИДа. Объем финансирования составил 14 млн рублей. Организация ПП ЛЖВ становится неотъемлемым компонентом государственной программы противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на территории Российской Федерации.
В рамках Нацпроекта_2007 были поддержаны 20 проектов в 15 регионах страны. Основными критериями отбора участников были эпидситуация в регионе и количество пациентов, нуждающихся в ПП. Согласно техническому заданию, услугами про грамм ПП надо было охватить 50 пациентов в месяц — это большое количество даже для территорий с высокой пораженностью, а этих пациентов еще нужно было искать, так как зачастую они находятся вне поля зрения официальных медицинских структур.
Участие регионов также определялось возможностями и желанием взять на себя финансовую ответственность, потому что по Нацпроекту предусмотрен коммерческий контракт, согласно которому часть финансирования выплачивается исполнителю по завершении работ. Только устойчивые организации могли обеспечить выполнение этих условий.
Успех Приоритетного национального проекта в 2007 году стал возможным благодаря сотрудничеству РОО «СПИД инфосвязь», ФНМЦ СПИД и региональных партнеров, которые провели за короткий период времени огромную работу, взяв на себя ответственность за наработку того опыта, который поможет в развитии ПП на территории России.
«СПИД инфосвязь» использовала в работе опыт, накопленный в рамках реализации проекта ГЛОБУС:
регионам — участникам проекта была предложена для внедрения модель организации службы ПП при ВИЧ/СПИДе, предусматривающая активное взаимодействие медицинских учреждений, служб социальной защиты, Красного Креста, общественных и религиозных организаций под руководством центров СПИД. Внедрен мультидисциплинарный подход в работе с пациентами, позволяющий оказывать им всестороннюю помощь: медицинскую, психосоциальную и духовную. Мы привнесли в этот проект документацию, которую разработали в рамках ГЛОБУСа: карту пациента ПП, включающую различные методики оценки состояния пациента, в том
числе карту симптомов, статистическую форму учета посещений пациента специалистами мультидисциплинарной команды и единую базу данных пациентов. Анализ полученных данных позволил составить портрет пациентов программы ПП, выявить нужды пациентов программы и оценить результаты предоставленной помощи.
Специалисты Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом оказывали научно-методическую поддержку программе: участвовали в подготовке и проведении базового обучающего семинара для региональных специалистов, в разработке методических руководств, анализе и оценке результатов работы проекта. Ответственный за данное направление в ФНМЦ СПИД старший научный сотрудник центра В.И. Шахгильдян внес огромный вклад в успешную реализацию программы в рамках Нацпроекта.
Региональные партнеры выполнили все взятые на себя обязательства: организовали в своих регионах службу ПП ЛЖВ, обеспечили оказание комплексной помощи пациентам, провели дополнительное обучение региональных специалистов по вопросам паллиативного ухода, добились привлечения внимания со стороны органов управления здравоохранения к необходимости дальнейшего развития данного вида помощи людям, живущим с ВИЧ. Результаты работы представлены в итоговом отчете, с которым читатели имеют возможность познакомиться в данной публикации. Мы работали для развития ПП в регионах — участниках проекта в 2007 году и для тех регионов, кто идет следом, осознавая, что им будет уже немного легче, так как они смогут строить свою работу с учетом нашего опыта.
Развитие служб ПП для ЛЖВ будет продолжено в рамках Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения в 2008 году на новых территориях России. Те регионы, которые уже имели возможность
участвовать в проектах по ПП, положительно отзываются об этом опыте и говорят о необходимости развития направления. Специалистам из других регионов еще предстоит это осознать и попробовать себя в реализации данного направления деятельности.
Целью программы «Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе» было улучшение качества медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, путем развития системы оказания паллиативной помощи (ПП).
Задачи программы предполагали проведение следующих мероприятий:
1. Подготовка методической и нормативной документации по ПП при ВИЧ/СПИДе:
• организация экспертной группы по вопросам ПП при ВИЧ/СПИДе с вовлечением представителей организаций сообщества ЛЖВ, государственных и негосударственных организаций;
• обзор, анализ и обобщение имеющегося международного опыта по вопросам ПП при ВИЧ/СПИДе;
• создание информационно-методической базы по ПП при ВИЧ/СПИДе с обеспечением открытого доступа для региональных специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа на специализированном веб-сайте;
• разработка, печать и распространение практического руководства по оказанию ПП в реальных российских условиях;
• разработка, издание и распространение базового комплекта информационных материалов для пациентов, состоящего не менее чем из 3 видов печатной продукции;
• разработка, издание и распространение практического руководства по организации деятельности социальных работников в проектах по оказанию ПП в реальных российских условиях;
• разработка, печать и распространение во все регионы РФ практического руководства по консультированию в период тяжелой утраты.
2. Поддержка в выбранных городах РФ не менее 20 проектов по ПП при ВИЧ/СПИДе с охватом каждым не менее 50 пациентов в месяц:
создание мультидисциплинарных команд по оказанию ПП, состоящих из врача-инфекциониста, медицинской сестры, социального работника/специалиста по социальной работе, психолога/психотерапевта, равного консультанта из представителей сообщества ЛЖВ на базе центров по борьбе со СПИДом;
• оказание ПП пациентам, живущим с ВИЧ/СПИДом, и их близким специалистами мультидисциплинарной команды амбулаторно, в стационарах и на дому;
• участие равных консультантов в патронаже пациентов на дому и в стационарах, в поиске пациентов, нуждающихся в паллиативном уходе, распространении информации о проекте среди сообщества ЛЖВ;
• информирование и консультирование пациентов и их близких по вопросам повышения качества жизни, профилактики по вопросам купирования симптомов заболеваний и побочных эффектов от приема препаратов;
• индивидуальное обучение родственников навыкам ухода за пациентом;
• оказание психологической помощи пациентам и их близким через консультирование амбулаторно, в стационаре и на дому психологом/психотерапевтом, в том числе в период тяжелой утраты;
• оказание социальной помощи пациентам амбулаторно, в стационаре и на дому социальным работником и/или специалистом по социальной работе;
• обучение региональных специалистов по вопросам ПП на семинарах и тренингах (не менее 20 человек в каждом проекте);
• обеспечение межведомственной координации деятельности проектов в выбранных регионах.
Проведение круглых столов с участием заинтересованных ведомств, государственных и общественных организаций.
3. Подготовка квалифицированных кадров и предоставление технической поддержки по ПП для региональных специалистов на конкурсной основе:
• обучение не менее 80 специалистов на семинарах/тренингах по основам оказания ПП при ВИЧ/СПИДе;
• организация обучающих/информационных поездок не менее чем для 20 человек для знакомства с практическим опытом работы по оказанию ПП при ВИЧ/СПИДе;
посещение действующего проекта техническими экспертами для мониторинга и оказания консультативно-методической помощи.
Принципы организации паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе
В основу стратегии ПП должны быть положены ценности, представляемые на обсуждение Советом Европы: права человека и права пациента, человеческое достоинство, социальное единство, демократия, равноправие, солидарность, равные права людей вне зависимости от пола, свобода участия в принятии решений и выбора.
Основными составляющими ПП являются:
• купирование симптомов,
• психологическая, духовная и эмоциональная поддержка,
• поддержка семьи пациента,
• помощь в период тяжелой утраты.
Принципы ПП, провозглашаемые в Рекомендациях Rec (2003) Комитета Министров Совета Европы
государствам+участникам:
1. ПП — необходимая и неотъемлемая часть системы здравоохранения. Необходимо создать условия
для ее развития и функциональной интеграции в стратегии развития национальных систем здравоохранения.
2. Любой человек, нуждающийся в ПП, должен иметь возможность получить эту помощь без неуместного промедления в соответствующем учреждении, насколько это реально выполнимо, в соответствии с его потребностями и предпочтением.
3. Основной целью ПП является достижение возможного наилучшего качества жизни пациента.
4. Задачей ПП является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Поэтому ПП требует координированной работы высококвалифицированной и соответственно оснащенной междисциплинарной мультипрофессиональной команды.
5. Активные лечебные мероприятия следует проводить лишь в том случае, если пациент этого хочет, если нет — лечение следует прекратить. В любом случае больной должен получать в полномобъеме ПП.
6. Доступ к службам ПП должен быть основан на клинических показаниях, но не на нозологической форме заболевания, местонахождении больного, его экономическом статусе или других подобных факторах.
7. Программы образования по ПП должны быть включены в подготовку всех заинтересованных медицинских работников.
8. Должны проводиться научные исследования с целью улучшения качества помощи. Проведение всех манипуляций и вмешательств в ПП должно быть строго обоснованно в соответствии с данными научных исследований.
9. ПП должна получать адекватное и равноправное финансирование.
10. Так же, как и в других областях здравоохранения, медицинские работники, оказывающие ПП, должны всегда уважать права пациентов, выполнять профессиональные обязательства и стандарты помощи и действовать только в интересах больного.
Определение паллиативной помощи:
Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет то, чем по существу и является ПП: сглаживает проявления неизлечимой болезни и/или покрывает плащом тех, кто остался «в холоде и без защиты».
Паллиативная помощь — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациента и его семьи, которые сталкиваются с проблемами, вызванными неизлечимым заболеванием. Эта цель достигается путем предотвращения и облегчения страданий благодаря своевременному выявлению и избавлению от боли и других проблем: физических, психосоциальных и духовных.
Принципы организации программ паллиативного ухода:
• цель — улучшить качество жизни нуждающихся в паллиативном уходе;
• в основе лежат потребности пациентов, а также их семей и лиц, осуществляющих уход;
• паллиативный уход — неотъемлемая составная часть помощи при хронических угрожающих жизни заболеваниях;
• паллиативный уход может быть организован в любых условиях, не ограничен специализированными службами;
• основной упор следует делать на помощь на дому, особенно в условиях ограниченности ресурсов.
Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе
• должна начинаться на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на борьбу с заболеванием и продление жизни;
• не заменяет лечения самой болезни, а дополняет его, обеспечивая поддержку и избавление от страданий;
• должна быть доступна с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты;
• направлена на повышение качества жизни пациента;
• обращена к нуждам пациента и его семьи;
• определяет цели помощи в сотрудничестве с пациентом;
• комплексная помощь — медицинская, психологическая, социальная, духовная;
• основана на многопрофильном подходе.
Раньше ПП была отделена от лечения болезни и использовалась в том случае, когда его возможности были полностью исчерпанными; она сводилась к помощи умирающим и предоставлялась пациентам, болезнь которых более не поддавалась активному лечению. Сегодня такой подход плохо отвечает потребностям людей с ВИЧ/
СПИДом. Благодаря возможностям ВААРТ, течение заболевания, в том числе на терминальной стадии, изменилось. Кризисы чередуются с периодами улучшения состояния пациента почти до прежнего уровня.
Таким образом, необходим новый подход к ПП, который бы учитывал реальный характер прогрессирования болезни и потребности пациентов на всем ее протяжении. ПП и лечение болезни должны эффективно дополнять друг друга.
У пациентов, которые успешно придерживаются комплексной схемы ВААРТ, СПИД сегодня стал скорее хроническим, поддающимся лечению заболеванием. Его течение гораздо менее предсказуемо, а пациенты сталкиваются с множеством проявлений самой болезни, побочных эффектов ее лечения и сопутствующих заболеваний. Сегодня в центре внимания при подготовке специалистов по ВИЧ/СПИДу стоит АРВ-терапия и связанные с ней вопросы. Теперь, когда наконец-то появилась надежда для наших пациентов, желание направить все силы на АРВ-терапию понятно, однако пациенты по-прежнему нуждаются в помощи, чтобы справиться с непредсказуемостью течения болезни, ее проявлениями и побочными эффектами лечения. Мы также должны быть готовы обеспечить качественную помощь умирающим, у которых ВААРТ не дала эффекта, или имеются смертельные сопутствующие инфекции или осложнения.
«Согласно международным подходам, под термином «ПП в области ВИЧ-инфекции» подразумевают активную всеобъемлющую помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), от момента сообщения диагноза до ухода из жизни, включая поддержку членов семьи больного» (ВОЗ, 2006). В этом случае ПП включает практически все, кроме собственно АРВ-терапии: консультирование на этапе принятия диагноза, помощь наркозависимым пациентам, формирование приверженности ВААРТ, лечение оппортунистических заболеваний, поддержку пациента на терминальной стадии заболевания, психоэмоциональную поддержку членов семьи больного в период тяжелой утраты.
В настоящее время на начальном этапе организации в нашей стране ПП больным ВИЧ-инфекцией целесообразно следовать более узкой трактовке термина «паллиативная помощь» и подразумевать под ним медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение больного ВИЧ-инфекцией с существенно ограниченными физическими и/или психическими возможностями, а также психоэмоциональную поддержку членов его семьи.
Данная трактовка дает более четкое понимание, кто из ЛЖВС попадает под определение «больной ВИЧ-инфекцией, нуждающийся в ПП». К таким больным, в первую очередь, следует относить ВИЧ-инфицированных пациентов, имеющих стойкое снижение или утрату физических и/или психических функций вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающихся в интенсивной симптоматической терапии, активной психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе.
ПП необходимо направлять, прежде всего, больным, имеющим следующие состояния:
• тяжелые оппортунистические заболевания;
• остро прогрессирующий туберкулез;
• декомпенсированный цирроз печени;
• сепсис;
• онкологические заболевания;
• психические расстройства;
• стойкий болевой синдром различной этиологии;
• тяжелые последствия перенесенных заболеваний (потерю зрения вследствие ЦМВ-ретинита, нарушение двигательных функций вследствие туберкулеза позвоночника, невралгию тройничного нерва после опоясывающего лишая, декомпенсированные пороки сердца в результате септического эндокардита, и т.п.);
• глубокие трофические расстройства (трофические язвы, пролежни);
• стойкие поражения нервной системы вследствие перенесенных оппортунистических инфекций, приема наркотических средств, черепно-мозговой травмы, инсульта;
• обострение тяжелых хронических заболеваний, не связанных с ВИЧ-инфекцией (обострение бронхиальной астмы, декомпенсированный сахарный диабет и т.п.);
• серьезные побочные эффекты принимаемых АРВ-препаратов, терапии вторичных заболеваний (например, асептический некроз головки бедренной кости на фоне приема ВААРТ);
• иные клинические состояния, приведшие к существенному снижению или утрате способности к самообслуживанию;
• низкий социальный статус (отсутствие стабильного местожительства, документов, удостоверяющих личность, наличие финансовых доходов ниже уровня прожиточного минимума,
отсутствие людей в микросоциальном окружении, которые могли бы принимать участие в уходе)».
Именно такой подход был положен в основу работы программы «Организация ПП при ВИЧ/СПИДе», реализованной в рамках Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения в 2007 году.
Предложенная модель организации службы Паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе
РОО «СПИД инфосвязь» направила свои усилия на создание службы ПП на базе Центров профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом, так как данные учреждения имеют самый большой доступ к целевой группе. СПИД-центр берет на себя ответственность за координацию взаимодействия между другими государственными и общественными организациями, вовлеченными в оказание ПП ЛЖВС:
инфекционной больницы/отделения и стационара противотуберкулезного диспансера (в которые в основном попадают пациенты на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции), а также организаций ЛЖВС и/или СПИД-сервисных общественных организаций, развивающих немедицинский сервис ЛЖВС.
Привлечение службы социальной защиты, дерматовенерологической и наркологической служб, Красного Креста, религиозных лидеров дает возможность оказания целостной помощи пациентам программы — медицинской, психологической, социальной и духовной.
Максимально эффективная работа над всем комплексом проблем пациента (медицинских, психологических, социальных, духовных) может осуществляться только силами разных специалистов, помощь которых актуальна в ситуации пациента, работающих коллегиально, мультипрофессиональной командой. Пациент также является членом команды.
Он не должен быть лишь объектом воздействия — прежде всего, он активный участник лечебного процесса. Все аспекты ПП должны быть ориентированы на пациента, руководствоваться его изменяющимися во времени потребностями, принимать во внимание его ценности и предпочтения. Неформальными членами команды могут являться родственники и близкие пациента.
Мультипрофессиональная команда, в которой работают люди более чем одной профессии, может состоять из врачей, медицинских сестер и других специалистов; она может функционировать как междисциплинарная, так и мультидисциплинарная команда.
Междисциплинарный тип работы — когда весь объем помощи осуществляется работниками одной команды вне зависимости от их специализации; различия между представителями разных специальностей и их компетенцией не имеют большого значения, как это наблюдается в мультидисциплинарных командах.
В рамках реализации проекта созданы мультидисциплинарные команды на базе центров профилактики и борьбы со СПИДом, в которые вошли врач-инфекционист, медицинский психолог, социальный работник и/или специалист по социальной работе, медицинская сестра. При необходимости к работе с клиентом подключаются доверенные специалисты из медицинских учреждений иного профиля. Существенный вклад в оказании паллиативной
помощи могут внести представители сообщества ЛЖВ, распространяя информацию о доступности ПП среди сообщества, предоставляя информацию о людях, нуждающихся в данной помощи, курируя пациентов на дому и в стационарах. Вовлечение в работу добровольцев и социальных работников из числа людей, затронутых проблемой ВИЧ/СПИДа, с одной стороны, существенно расширяет спектр услуг проекта и повышает качество помощи, которую получают пациенты проекта, и, с другой стороны, способствует повышению самооценки и степени участия ВИЧ-позитивных людей в решении проблем сообщества.
Разработка методической и нормативной документации по ПП при ВИЧ/СПИДе
В рамках проекта создана экспертная группа по вопросам ПП при ВИЧ/СПИДе. В экспертный совет вошли представители государственных и негосударственных организаций, представители сообщества ЛЖВ, имеющих практический опыт оказания ПП при ВИЧ/СПИДе.
Экспертной группой осуществлен обзор, анализ и обобщение имеющегося международного опыта по вопросам ПП при ВИЧ/СПИДе, в том числе стандартов, рекомендаций и руководств, утвержден перечень документов для публикации на специализированной странице в Интернете. В настоящее время одобренные советом материалы доступны широкому кругу заинтересованных специалистов в разделе «Информационно-методическая база по ПП при ВИЧ/СПИДе» на сайте www.infoshare.ru/progs.
Для работы региональных проектов по ПП организацией «СПИД инфосвязь» совместно с ведущими специалистами Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, региональных центров СПИД и общественных организаций разработаны, изданы и распространены следующие информационные и методические материалы.
Методическое руководство «Консультирование в период тяжелой утраты»
Данное руководство содержит сведения о работе горя, закономерностях переживания процесса утраты, этапах прохождения через сложный, но естественный процесс. Представлена информация о том, как отличить естественный процесс скорби от возможных искаженных и патологических реакций, как вовремя распознать первые признаки депрессии, чтобы вовремя привлечь специалиста и оказать человеку адекватную помощь. Руководство также содержит описание методов, которые специалист может применять в своей работе, чтобы помочь, провести нуждающегося человека через процесс горевания и принятия утраты. Издание в первую очередь предназначено для психологов и психотерапевтов, участвующих в оказании комплексной ПП нуждающимся пациентам и их близким. Оно также будет полезно для ознакомления другим специалистам, входящих в состав команды ПП, так как предоставляет возможность узнать и понять закономерности процесса переживания тяжелой утраты и, как следствие, лучше понимать, что происходит с человеком и какую помощь он ждет от окружающих. Эти знания помогут чувствовать себя увереннее в общении с человеком, переживающим утрату и более эффективно оказывать ему необходимую помощь и поддержку.
Методическое руководство «Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе»
Руководство предназначено для врачей-инфекционистов, терапевтов, специалистов по социальной работе, медицинских психологов, психотерапевтов, патронажных медицинских сестер, работающих в области ВИЧ-инфекции и содержит информацию и рекомендации по разделам:
• течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях;
• высокоактивная АРВ-терапия;
• социальная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом;
• нормативно-правовые документы в РФ по проблеме ВИЧ-инфекции;
• социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции;
• консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ-инфекцией;
• духовная поддержка людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей;
• обеспечение ухода на дому за больными ВИЧ-инфекцией, имеющими значительно ограниченные физические или психические возможности;
• командный подход к предоставлению ПП, структура междисциплинарной команды, принципы работы;
• организация комплексной медико-социальной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, имеющим выраженные функциональные ограничения.
Методическое руководство «Роль социального работника в оказании паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе»
Руководство предназначено для специалистов по социальной работе и социальных работников системы здравоохранения.
Данный материал описывает методы социальной работы и этические принципы социальной работы в оказании ПП, полезную информацию об ориентировании в системе обеспечения медицинскими и социальными услугами.
Руководство содержит рекомендации по оценке качества жизни и потребностей пациентов, а также по организации адекватной помощи в зависимости от выявленных приоритетных потребностей и проблем пациентов с ВИЧ-инфекцией.
Оригинал статьи в журнеле "Круглый стол", № 1, 2008.
На главную Напишите нам письмо Карта сайта
При полной или частичной перепечатке текстовых материалов ссылка на http://www.pallcare.ru/ обязательна.
© 2006—2025 Паллиативная/Хосписная помощь
